Medizinische Versorgungssituation von Menschen mit Chronic Fatigue Syndrome

Abstrakt:

Hintergrund und Ziel:Myalgische Enzephalomyelitis/Chronische Müdigkeit(ME/CFS)ist eine schwere Krankheit mit dem typischen Symptom Post-Exertional Malaise (PEM). Zurzeit nichtBiomarker oder etablierte diagnostische Tests für ME/CFS existieren. In Deutschland schätzt man das über300.000 Menschen sind von ME/CFS betroffen. Das zeigen Untersuchungen aus den Vereinigten Staaten und GroßbritannienPatienten mit ME/CFS sind medizinisch unterversorgt, da sie beim Zugang zu medizinischer Versorgung auf Hindernisse stoßenund sind unzufrieden mit der medizinischen Versorgung. Das erste Ziel der aktuellen Forschung war es, dies zu untersuchenob Patienten mit ME/CFS in Deutschland hinsichtlich des Zugangs zu und medizinisch unterversorgt sindZufriedenheit mit der medizinischen Versorgung. Zweitens war es unser Ziel, eine deutschsprachige Version der bereitzustellenDePaul Symptom Questionnaire Short Form (DSQ-SF) als Hilfsmittel für die ME/CFS-Diagnostik und -Forschungim deutschsprachigen Raum.

Materialen und Methoden:Die aktuelle Recherche wurde online durchgeführtFragebogenstudie in Deutschland zur Untersuchung der medizinischen Versorgungssituation von Patienten mit ME/CFS.Der Fragebogen wurde von 499 Teilnehmern ausgefüllt, die die kanadischen Konsenskriterien erfülltenund berichtete PEM von 14 h oder länger.

Ergebnisse:Die Teilnehmer berichteten häufig über geografische und finanzielle AspekteGründe für die Nichtinanspruchnahme der verfügbaren medizinischen Leistungen. Darüber hinaus berichteten sie über eine geringe Zufriedenheit mitmedizinische Versorgung durch den Arzt, den sie aufgrund von ME/CFS am häufigsten aufgesucht haben. Die deutsche Version vonder DSQ-SF zeigte eine gute Reliabilität, eine einfaktorielle Struktur und Konstruktvalidität, demonstriertdurch Korrelationen mit dem SF-36 als Maß für den Funktionsstatus.

Schlussfolgerungen:Erkenntnisse liefernHinweise darauf, dass Patienten mit ME/CFS in Deutschland medizinisch unterversorgt sind. Die deutsche SpracheDie Übersetzung des DSQ-SF bietet ein kurzes, zuverlässiges und valides Instrument zur Beurteilung von ME/CFS-Symptomenzur Nutzung für Forschung und klinische Praxis im deutschsprachigen Raum. Wege zur Verbesserung dermedizinische Versorgung von Patienten mit ME/CFS werden diskutiert.

Schlüsselwörter:Myalgische Enzephalomyelitis;Chronische Müdigkeit; DePaul-Symptomfragebogen;medizinische Versorgung

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1. Einleitung

Die chronische Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis bzwChronische Müdigkeit(wirwird das Akronym ME/CFS verwenden) ist durch schwere Symptome gekennzeichnet, einschließlichtiefgreifendErschöpfung, Muskelschwäche und Ermüdbarkeit, Schmerzen und kognitive Dysfunktion, Schlafstörungen, grippeähnliche Symptome und orthostatische Intoleranz [1–3]. Das charakteristische Symptom derKrankheit ist Post-Exertional Malaise (PEM; d. h. die Verschlechterung aller Symptome nach minimaler Belastung).Anstrengung) [4,5]. Bis heute ist die Ätiologie von ME/CFS unbekannt, aber die Krankheit ist assoziiertmit physiologischen Auffälligkeiten, z. B. einem gestörten Energiestoffwechsel [6,7], beeinträchtigteHerz-Kreislauf-Funktion [8,9], sowie Indikatoren für Autoimmunität [10,11]. In den Vereinigten Staaten leben schätzungsweise 1,0 9 Millionen Erwachsene (0,42 % der Bevölkerung)und {{0}},40 Millionen Kinder (0,75 Prozent) sind von ME/CFS betroffen [12] und eine Metaanalyse von46 Studien, die in 13 Ländern durchgeführt wurden, zeigten eine gepoolte Prävalenz von 0,39 Prozent für Erwachsene [13]. Eine Basisrate von 0,4 Prozent würde 332.000 Personen bedeuten, die von ME/CFS betroffen sind (einschließlich54,000 Kinder und Jugendliche) in Deutschland. Die Bedingung ist weitgehend unerkannt vonAngehörige der Gesundheitsberufe und der Öffentlichkeit. In den Vereinigten Staaten sind es schätzungsweise 84 Prozent der Erwachsenenund 95 Prozent der Kinder und Jugendlichen mit ME/CFS wurden nicht diagnostiziert [14,15] unddass ME/CFS jährliche Kosten zwischen 35,9 und 50,9 Milliarden US-Dollar an Arztrechnungen verursachtund Einkommensverluste [12]. Im Vereinigten Königreich ein durchschnittlicher jährlicher Produktivitätsverlust aufgrund von BeschäftigungAbbruch wurde auf 22.684 GBP pro Patient geschätzt [16]. Für die EU eine jährliche Belastungvon 40 Milliarden Euro geschätzt, obwohl spezifische Schätzungen der Kosten von ME/CFS inDeutschland und weiteren europäischen Ländern fehlen [17]. ME/CFS ist auch ein wichtigerGesundheitsprobleme bei Kindern und Jugendlichen [15] und schwer betroffene Patienten in diesem AlterGruppe haben aufgrund von ME/CFS-Symptomen oft Schwierigkeiten, ihre Ausbildung abzuschließen [18]. 

1.1. Medizinische Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS

In den USA durchgeführte Studien haben die medizinische Versorgungssituation untersuchtvon Menschen mit ME/CFS und zeigte, dass sie medizinisch unterversorgt sind [19,20] darinsie haben keinen gleichberechtigten Zugang zur Gesundheitsversorgung [21]. Erstens berichten Menschen mit ME/CFS von Barrierenzum Zugang zu medizinischer Versorgung. Zu diesen Zugangsbarrieren gehören geografische Faktoren (zAnzahl von Spezialisten in der Gegend, keine großen Entfernungen zurücklegen können, um einen Spezialisten aufzusuchen)sowie finanzielle Faktoren (z. B. Kosten für Termin, die nicht von der Versicherung übernommen werden, Reisenzum Spezialisten zu teuer) [20,22]. Zweitens berichten Menschen mit ME/CFS von geringer Zufriedenheitmit der medizinischen Versorgung, die sie erhalten. Die Anzahl der Spezialisten, die sich auskennenüber ME/CFS und die regelmäßige Behandlung von Patienten mit dieser Erkrankung ist gering [23,24]. Zum Beispiel,Sundquist, Nicholson, Jason und Friedman [20] befragte 898 US-Amerikanermit selbstberichtetem ME/CFS; 52 Prozent der Teilnehmer waren noch nie bei einem Spezialisten und nur 11,5 Prozentwurden regelmäßig von einem Facharzt behandelt. Darüber hinaus sahen 71 Prozent der Teilnehmer vier oder mehrÄrzte, um eine Diagnose zu erhalten. Während Teilnehmer, die einen Spezialisten sahengaben an, zufrieden mit der medizinischen Versorgung zu sein, die Zufriedenheit mit der Versorgung durch Laien(z. B. Hausärzte, Personal von Notaufnahmen) wurde als niedrig [20,24,25]. Timbol undBaraniuk [25] untersuchte die Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung in der Notaufnahme(ED) in einer Stichprobe von 282 Patienten mit ärztlich diagnostiziertem ME/CFS. Neunundfünfzig Prozentder Patienten gaben an, in der Vergangenheit eine Notaufnahme aufgesucht zu haben, hauptsächlich aufgrund von OrthostaseIntoleranz. Die Patienten waren mit der ED-Versorgung unzufrieden, da sie angaben, dass das Personal unzufrieden seikein Wissen über ME/CFS und die Hälfte des Personals schrieb die Beschwerden der Patienten zubei Stress, Angst oder psychischen Problemen [25]. Andere Studien zeigten auch, dass Patientenführten ihre Unzufriedenheit mit der medizinischen Versorgung auf die unzureichende Ausbildung der Ärzte zurückbei der Behandlung von Patienten mit ihren Krankheiten [20,24]. Daten zum Zugang und zur Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung von Menschen mit ME/CFS inDeutschland fehlt derzeit. Wenn Patienten mit ME/CFS in Deutschland auf ähnliche Barrieren stoßen würdenzur medizinischen Versorgung als in anderen Ländern und gaben eine geringe Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung anwürde darauf hindeuten, dass sie auch eine medizinisch unterversorgte Gemeinschaft sind. Basierend auf Recherchen indie Vereinigten Staaten und das Vereinigte Königreich [16,20], Patienten mit ME/CFS sind medizinisch unterversorgtauch in Deutschland mit individuellen und öffentlichen finanziellen Einbußen verbunden wäre. Deswegen,das erste ziel der aktuellen forschung war die einschätzung der medizinischen versorgungssituation (d.h. zugangBarrieren und Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung) von Menschen mit ME/CFS in Deutschland.

1.2. Bewertung der ME/CFS-Symptome

Ein zweites Ziel der aktuellen Forschung war es, Forscher und Mediziner bereitzustellenPflegepersonal im deutschsprachigen Raum mit einer prägnanten und zeiteffizienten deutschen SpracheFragebogen zur Beurteilung und Diagnose von ME/CFS. Forschung weist auf Vielschichtigkeit hinUrsachen von ME/CFS, wobei 72 Prozent der Patienten zu Beginn der Krankheit über eine Infektionskrankheit berichteten [26]. Bis heute gibt es keinen diagnostischen Biomarker oder eine kurative Behandlung [27–29]. Jedoch,In den letzten Jahrzehnten wurde der DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) entwickeltals valides und zuverlässiges psychometrisches Instrument zur Beurteilung von ME/CFS-Symptomen [30]. DasFragebogen wurde in mehrere Sprachen übersetzt und liegt in mehreren Versionen vor, einschließlich einer zeiteffizienten Kurzform mit nur 14 Items (DePaul SymptomFragebogen Kurzform; DSQ-SF) [30,31]. Es wurde entwickelt, um die Frequenz zu messenund Schweregrad der Symptome aus allen Bereichen der ME/CFS Canadian Consensus Criteria: Müdigkeit, PEM, Schlaf, Schmerz, neurokognitiv, autonom, neuroendokrin und immunSymptome [32]. Es hat sich gezeigt, dass der DSQ-SF eine relativ ähnliche Anzahl von identifiziertPatienten als die längere 99-item DSQ-1-Version und unterscheidet zuverlässig zwischen Patientenmit ME/CFS, erwachsene Kontrollpersonen und Patienten mit Multipler Sklerose [31]. Außerdem,Kürzlich wurde ein kurzer Fragebogen zur Beurteilung von PEM, dem charakteristischen Symptom von ME/CFS, herausgegebenaufgetreten [33]. Der DePaul Symptom Fragebogen Post-Exertional Malaise (DSQ-PEM)kann als effizientes und zuverlässiges Screening-Instrument verwendet werden, um PEM bei Patienten zu identifizierenmit ME/CFS. Das Instrument zeigte eine hohe Sensitivität und Spezifität bei der Differenzierungzwischen Patienten mit ME/CFS und anderen ermüdenden Krankheiten, nämlich Multipler Skleroseund Post-Polio-Syndrom [33]. Daher war das zweite Ziel der aktuellen Forschung, eine Übersetzung des DSQ bereitzustellenSF und die DSQ-PEM in die deutsche Sprache. In Abwesenheit von Biomarkern und etabliertdiagnostischen Tests wären deutsche Versionen der Fragebögen ein wertvolles Hilfsmittelzeitlich begrenzte Forschungsprotokolle zur Beurteilung von ME/CFS-Symptomen und für die klinische Praxisum Patienten mit ME/CFS in Deutschland und anderen deutschsprachigen Ländern zu diagnostizieren.Dies wäre ein wichtiger Schritt zur Verbesserung der medizinischen Versorgungssituation der Patienten.

2. Materialien und Methoden

2.1. Teilnehmer und Ablauf

Für das aktuelle Projekt haben wir Daten ausgewertet, die für eine übergeordnete Forschung erhoben wurdenProjekt [34], die bei vorregistriert wurde(Zugriffsdatum: 22. Juni 2021). Teilnehmer mit SelbstauskunftDiagnose von ME/CFS wurden über die vier größten Patientenorganisationen für ME/CFS rekrutiertin Deutschland, deren Mailinglisten und Social Media. Die Datenerhebung erfolgte zwischenMai und Juni 2020. Der Online-Fragebogen dauerte 30–45 min und wurde von ausgefüllt611 Teilnehmer. Wir haben Teilnehmer unter 18 Jahren ausgeschlossen (n = 7) oder nichtZustimmung zur Einbeziehung ihrer Daten in die Analysen (n = 3). Darüber hinaus haben wir ausgeschlossenTeilnehmer, die die kanadischen Konsenskriterien für ME/CFS nicht erfüllten ([32]; n = 30; kodiert nach ihren Antworten auf die DSQ-SF) [30]. Schließlich, wie Cotler, Holtzman, Dudun,und Jason [33] zeigte, dass eine PEM-Dauer von mehr als 14 h ME/CFS differenziertevon anderen chronischen Krankheiten haben wir zusätzlich Teilnehmer ausgeschlossen, deren Antworten auf dieItem „Wenn Sie sich nach Aktivitäten schlechter fühlen, wie lange hält das an“ (Item 9, DSQ-PEM) reichtezwischen „1 h oder weniger“ und „11–13 h“; (n = 72). Die endgültige Stichprobe bestand aus 499 Teilnehmern.Nach Erhalt von Informationen zum Datenschutz und zum Thema der Studie, Teilnehmereine schriftliche Einwilligung nach EU-Datenschutzgrundverordnung vorliegt,die Forschungsethik-Richtlinien der American Psychological Association, sowie dieDeklaration von Helsinki. Dann absolvierten sie DSQ-SF, DSQ-PEM und SF-36 undbereitgestellte Informationen zu demografischen Merkmalen und Krankheitsgeschichte aus dem DSQ-2. Anschließend,Sie antworteten auf Items, die ihre wahrgenommenen Barrieren für den Zugang zu medizinischer Versorgung messen undihre Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung. Für das übergeordnete Forschungsprojekt Beteiligtezusätzlich abgeschlossene Messungen wahrgenommener Kausalzuschreibungen, wahrgenommener Stigmatisierung undZufriedenheit mit sozialen Rollen und Aktivitäten (siehe Vorregistrierungsbericht, Materialien undFröhlich, Hattesohl, Cotler, Jason, Scheibenbogen und Behrends [34] für eine ausführliche Beschreibungdieser zusätzlichen Maßnahmen). Abschließend wurden die Teilnehmerinnen und Teilnehmer darüber informiertZiele der Studie und stimmten der Verwendung ihrer Daten für Analysen zu. Die Studie erhaltenGenehmigung durch die institutionelle Ethikkommission des Erstautors. Waagen, für die kein BeamterÜbersetzungen verfügbar waren, wurden vom Projektteam aus dem Englischen ins Deutsche übersetztund von einem professionellen Übersetzer rückübersetzt. Materialien, Daten und Analyseskripte sindim OSF verfügbar. Die deutschen Übersetzungendes DSQ-SF und des DSQ-PEM sind im Anhang dargestelltA. 2.2. MaterialienME/CFS-Symptome wurden mit dem De Paul Symptom Questionnaire Short bewertetFormular (DSQ-SF, 14 Elemente) [31] und der DePaul Post-Exertional Malaise Questionnaire (DSQPEM; acht von zehn Items wurden bewertet; Aufgrund eines Programmierfehlers zwei identische ArtikelDSQ-SF wurden nicht bewertet) [33]. Der Funktionsstatus wurde mit dem Short-Form Health bewertetUmfrage (SF-36; 36 Elemente) [35,36]. Darüber hinaus, um den Zugang zu medizinischer Versorgung zu bewerten, Teilnehmerwurden gefragt: „Haben Sie in den letzten 6 Monaten einen dieser Dienste in Bezug auf IhreME/CFS? Hausarzt (GP), ME/CFS-Spezialist, Neurologe, andere Fachärzte,Krankenhaus/stationäre Pflege, ME/CFS-Selbsthilfe, psychische Gesundheit, Alternativmedizin" und„Gibt es Dienste, die Sie gerne nutzen würden, die Ihnen aber für einen oder mehrere nicht zugänglich sindmehr der folgenden Gründe? Finanzielle/versicherungstechnische Gründe, mangelnde ServicekenntnisseVerfügbarkeit (wer behandelt meine Krankheit?), ME/CFS-assoziierte Beeinträchtigung verhinderte den ZugangService, Reiseentfernung und fehlende Transportmittel, kein ME/CFS-Spezialist in einem geografischen BereichGebiet, ME/CFS-Spezialist ist nicht krankenversichert, ME/CFS-Spezialist hat VollkaskoWarteliste", adaptiert von [20,22] zu den Besonderheiten des deutschen Gesundheitssystems.Die Patientenzufriedenheit mit der medizinischen Versorgung wurde mit neun Items erfasst („Bitte geben Sie an, wiezufrieden sind Sie mit der Betreuung durch Ihren Arzt, den Sie am häufigsten besuchen, weilvon ME/CFS“, z. B. „Insgesamt bin ich mit meinen Terminen zufrieden“, „Kenntnis vonSymptome/Verlauf von ME/CFS“,1 = stimme überhaupt nicht zu,4 = stimme voll und ganz zu) [20]. Zusätzlich,Die Teilnehmer gaben an, ob es sich bei dem Arzt um einen Allgemeinmediziner oder einen Facharzt handelt (weitereAngabe des Fachgebietes). Schließlich füllten die Teilnehmer Items zur Demografie ausund Krankheitsgeschichte aus dem DSQ-2 (Items 3–11; 94–99; 111–115, 116; [30]; Demographieangepasst an den deutschen Kontext).2.3. Statistische AnalysenStatistische Analysen wurden mit IBM SPSS Version 26 und Mplus Version 7 durchgeführt(nur konfirmatorische Faktorenanalyse). Das Signifikanzniveau war < 0.05,="" confidence="">werden auf dem 95-Prozent-Niveau angezeigt. Stichprobenmerkmale, gesundheitsbezogene Demographieund Zugang zur medizinischen Versorgung wurden mit deskriptiver Statistik und Häufigkeitsanalyse untersucht. Multi-Item-Maßnahmen (dh Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung, DSQ-SF) wurden aggregiertzu Skalen, da die interne Konsistenz ausreichend war (Cronbachs >0.80). Mittelwertanalysenwurde mit einer Probe durchgeführtt-Tests und Paired-Samplest-Tests mit Bootstrapping(1000 Proben). Um die Faktorstruktur des DSQ-SF zu untersuchen, haben wir die Bestätigung durchgeführtFaktorenanalyse. Cutoffs für Modellanpassungsstatistiken waren CFI/TLIGrößer als oder gleich wie0.90, RSMEAWeniger als oder gleich0.08, und SRMRWeniger als oder gleich0.05. Validität wurde mit Korrelationsanalysen untersucht, Effektstärken wareninterpretiert nach Cohen (kleiner Effekt:r = 0.10, mäßiger Effekt:r = 0.30, großWirkung:r = 0.50; [37]). 

3. Ergebnisse

3.1. Demografie

3.1.1. Probe

EigenschaftenVon der Gesamtstichprobe waren 372 (74,5 Prozent) Teilnehmer weiblich, 125 (25,1 Prozent) männlich undzwei gaben „andere“ als ihr Geschlecht an (0,4 Prozent). Das Alter lag zwischen 18 und 76 Jahren(M = 46.67, SD= 12.20). Die Mehrzahl der Teilnehmer hatte die deutsche Staatsangehörigkeit (97 Prozent) undgaben Deutschland als Wohnsitzland an (99 Prozent). Die Teilnehmer hatten verschiedene NiveausBildung, aber ein beträchtlicher Teil der Stichprobe hatte eine höhere (Universitäts-) Bildung (NrGrad:n {{0}}, 1,0 Prozent , Volks-/Hauptschulabschluss (Grundschule/Sekundarschule):n = 22, 4,4 Prozent , Realschulabschluss/Mittlere Reife:n = 118, 23,6 Prozent , Fachabitur/FachhochschulreifeFachhochschulreife):n {{0}}, 12,0 Prozent , Abitur/Allgemeine Hochschulreife (SekundarstufeSchule mit Hochschulzugangsberechtigung):n {{0}}, 16,0 Prozent , Hochschulabschluss:n = 203,40,7 Prozent, Sonstiges:n {{0}}, 2,0 Prozent , einer fehlt). Neunundfünfzig Prozent der Teilnehmer gaben anauf Behinderung, während 17 Prozent Teilzeit arbeiteten, 12 Prozent arbeitslos waren, 8 Prozent im Ruhestand waren, 6 ProzentVollzeit berufstätig, 6 Prozent Studenten und 5 Prozent Hausfrauen und -männer (Mehrfachnennungen möglich).3.1.2. Gesundheitsbezogene DemografieNeunzig Prozent der Teilnehmer (n = 450) hat gemeldet, dass sie diagnostiziert wurdenmit ME/CFS. Alle Teilnehmer gaben an, dass ihr Problem mit Müdigkeit/Energie anhieltmindestens 6 Monate, wobei die Mehrheit der Teilnehmer eine Dauer von 2 Jahren oder angibtlänger ("Wie lange ist es her, dass Ihr Problem mit Müdigkeit/Energie begann?", 6–12 Monate (n = 8, 1,6 Prozent),1–2 Jahre(n = 16, 3,2 Prozent ), länger als 2 Jahre (n = 377, 75,6 Prozent ), hatte ein Problem mitMüdigkeit/Energie seit Kindheit oder Jugend (n = 98, 19,6 Prozent )). In Übereinstimmung mit Salit [26], dreiviertelder Probe (n = 378) berichtete, dass ihre Krankheit im Zusammenhang mit Müdigkeit/Energie begonnen habenachdem sie eine ansteckende Krankheit erlebt haben.3.2. Zugang zu und Zufriedenheit mit medizinischer VersorgungErgebnisse zur Dienstnutzung ("Haben Sie in der Vergangenheit einen dieser Dienste genutzt6 Monate in Bezug auf ME/CFS?", Mehrfachnennungen möglich) zeigten, dass die Teilnehmerbesuchten überwiegend ihren Hausarzt, nutzten ME/CFS-Selbsthilfedienste undalternative Medizin. In geringerem Maße besuchten sie spezialisierte Ärzte, die mental verwendet wurdenGesundheitsdienste oder besuchten das Krankenhaus in Bezug auf ME/CFS (Tabelle1).

Tabelle 1.Häufigkeit der Inanspruchnahme von Diensten innerhalb der letzten 6 Monate in Bezug auf Myalgische Enzephalomyelitis/chronischErschöpfungssyndrom (ME/CFS)

In Bezug auf Barrieren beim Zugang zu Diensten ("Gibt es Dienste, die Sie möchtenzu verwenden, sind Ihnen aber aus einem oder mehreren der folgenden Gründe nicht zugänglich?"), alle Elementeaußer „ME/CFS-Spezialist hat eine volle Warteliste“ wurden von mehr als der Hälfte der Befragten bestätigtTeilnehmer. Die Hauptfaktoren, die die Teilnehmer als Hindernisse für den Zugang zu Diensten wahrnahmen, waren:geografische Gründe (d. h. Mangel an ME/CFS-Spezialisten in der Region und fehlende Transportmittel),finanzielle oder versicherungstechnische Gründe sowie fehlende Informationen über Dienstleistungen (Tab2). Die neun Items zur Messung der Patientenzufriedenheit mit der medizinischen Versorgung wurden gemittelteine Skala ( = 0.92). Im Durchschnitt gaben die Teilnehmer an, eher unzufrieden zu seinmit medizinischer Versorgung durch den Arzt, den sie aufgrund von ME/CFS am häufigsten aufgesucht haben (M = 2.36, 95-Prozent-KI [2,29; 2.43],SE= 0,04), was deutlich unter dem Skalenmittelpunkt von 2,5 lag(t(469) = 4.08, SE= 0.03, p < 0.001).="" half="" of="" the="" sample="">n = 252, 50,5 Prozent ) gaben dies ansie suchten ihren Hausarzt am häufigsten wegen ME/CFS auf, während 32,9 Prozent (n = 164) besuchtFacharzt und 16,2 Prozent (n = 81) hat angegeben, dass sie derzeit nicht da sindBehandlung aufgrund von ME/CFS. Die am häufigsten genannten Fachgebiete der Ärzte vonPatienten waren Neurologie/Psychiatrie, Allgemeinmedizin, Innere Medizin, Hygiene uUmweltmedizin sowie Hämatologie und Onkologie (eine ausführliche Häufigkeitstabellefinden Sie im OSF). Darüber hinaus gaben 123 Teilnehmer (24,6 Prozent) an, dass sie es warenin Behandlung durch einen auf ME/CFS spezialisierten Arzt. Diese Teilnehmer absolvierten dieZufriedenheitsartikel wieder in Bezug auf den Spezialisten ( = 0.92). Das zeigten die ErgebnisseDie Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung durch einen ME/CFS-Spezialisten war höher als der Mittelwert der Skala(M = 3.16, 95-Prozent-KI [3,05; 3.26], SE= 0.06; t(122) = 11.70, p < 0.001).="" furthermore,="">in dieser Teilstichprobe gaben eine höhere Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung durch einen ME/CFS-Spezialisten anim Vergleich zur Versorgung durch einen nicht auf ME/CFS spezialisierten Arzt (M = 2.87, 95-Prozent-KI [2,74; 3.00],SE= 0.07, t(121) = 4.64, p <>

3.3. Deutsche Version des DePaul Symptom Questionnaire Short FormFür den DSQ-SF haben wir zusammengesetzte Punktzahlen pro Element erstellt, indem wir die Häufigkeit und gemittelt habenSchweregrade und multiplizieren sie dann mit 25, um eine Skala von 0 bis 100 zu erstellenzur leichteren Interpretation [30]. Tisch3 zeigt deskriptive Statistiken der DSQ-SF-Elemente an(Häufigkeit und Schweregrad werden separat in ihrer ursprünglichen Metrik im Bereich von 0 bis 4 angezeigt)

mit niedrigerem Funktionsstatus auf allen Subskalen. Hohe Korrelationen (r >0.58) wurden mit gefundendie Subskalen der körperlichen Funktionsfähigkeit und des körperlichen Schmerzes, während Korrelationen mit sozialenFunktionsfähigkeit, allgemeine Gesundheit, Vitalität und geistige Gesundheit waren mäßig (0.41 >r > 0.25). Kleine Korrelationen wurden mit der körperlichen Rolle und der emotionalen Rolle gefunden (r < 0.18;="" table="">4). 

4. Diskussion

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere undchronische Krankheit, für die derzeit keine Heilung oder kein Biomarker existiert. ME/CFS ist assoziiertmit Verlusten an Einkommen und wirtschaftlicher Produktivität [4,16,20,38]. Basierend auf einer Prävalenz von0,4 Prozent [12,13] wird geschätzt, dass 332,000 Menschen (darunter 54,000 Kinder und Jugendliche)in Deutschland sind von ME/CFS betroffen. Beweise aus den Vereinigten Staaten deuten darauf hin, dass Menschenmit ME/CFS sind medizinisch unterversorgt [20,24,25]. Die aktuelle Forschung zeigt, dass dies der Fall istwahrscheinlich auch in Deutschland. Von den vier größten wurde ein Online-Fragebogen verteiltDeutsche ME/CFS-Patientenorganisationen. Die endgültige Stichprobe bestand aus 499 Teilnehmern mitSelbstberichteter ME/CFS, der die kanadischen Konsenskriterien erfüllte [32] und angegeben14 Stunden oder länger anhaltendes Unwohlsein nach Belastung [33]. Alle Teilnehmer in derletzte Probe erfüllte auch diagnostische Kriterien des Instituts für Medizin [4].

4.1. Patienten mit ME/CFS in Deutschland sind medizinisch unterversorgt

Die Ergebnisse weisen in die Richtung, dass es Menschen mit ME/CFS in Deutschland schwer gehtin gesundheitlicher und sozialer sowie wirtschaftlicher Hinsicht beeinträchtigt. Trotz hochBildungsgrad, nur weniger als ein Viertel der Stichprobe gab an, Teilzeit zu arbeiten oderVollzeit, während mehr als die Hälfte der Teilnehmer von einer Behinderung betroffen waren. Dieses Muster zeigtdass Deutschland ähnlich wie andere Länder auch finanzielle und wirtschaftliche Einbußen erleidetMenschen, die mit ME/CFS leben, können nicht zum Arbeitsmarkt beitragen [12,16,20,38]. Aufgrund des chronischen Charakters der Erkrankung dürfte sich dies kaum ändern, da mehr als 95 Prozent derProbe gab an, seit 2 Jahren oder länger Probleme mit Müdigkeit/Energie gehabt zu haben.Ergebnisse zu Zugang zu und Zufriedenheit mit medizinischer Versorgung liefern weitere Hinweise darauf, dass Patientenmit ME/CFS sind in Deutschland medizinisch unterversorgt. Die meisten Patienten berichteten, dassvon ihrem Hausarzt behandelt und nur ein Drittel gab an, einen Arzt aufgesucht zu habenin den letzten 6 Monaten auf ME/CFS spezialisiert. Dies steht im Einklang mit Beweisen aus derVereinigten Staaten, wo Berichten zufolge die Zahl der ME/CFS-Spezialisten gering war[20,23,24]. Darüber hinaus gaben die meisten Teilnehmer an, Selbsthilfe und Alternativmedizin in Anspruch zu nehmen,aber nur 40 Prozent oder weniger gaben an, von einem Neurologen oder einem anderen Facharzt behandelt zu werdenArzt. Dieses Muster könnte darauf hindeuten, dass Patienten alternative Dienste auf der Suche nach nutzenBehandlung, da sie möglicherweise das Gefühl haben, dass die Primärversorgung und spezialisierte Ärzte dazu nicht in der Lage sindihnen eine zufriedenstellende medizinische Versorgung zu bieten. Dies wird durch eine aktuelle Literaturrecherche unterstrichenund Expertenbefragung zum Allgemeinmediziner-Wissen und -Verständnis von ME/CFS. Das zeigten die ErgebnisseIn verschiedenen europäischen Ländern akzeptierten zwischen einem Drittel und der Hälfte der Hausärzte ME/CFS nichtals echte klinische Einheit, und selbst wenn sie es taten, fehlte ihnen das Vertrauen in die Diagnoseoder verwalten [39,40]. Im Einklang mit den Ergebnissen von Sunnquist, Nicholson, Jason,und Friedmann [20] sowie Thanawala und Taylor [22], Patienten mit ME/CFS in Deutschlandberichteten auch überwiegend sowohl Geographie/Logistik als auch Finanzen/VersicherungenGründe dafür, medizinische Leistungen nicht häufiger in Anspruch nehmen zu können. Dieses Muster spiegelt sich widerdass die Zahl der auf ME/CFS spezialisierten Ärzte in Deutschland zu gering ist und als aFolglich müssen die Patienten lange Strecken zurücklegen, um ME/CFS-Spezialisten aufzusuchen,die ihre ME/CFS-Symptome verhindern oder sogar verschlimmern könnten. VersicherungBarrieren sind unter anderem, dass die aktuellen amtlichen diagnostischen Leitlinien zu Fatigue in Deutschland [41] empfehlen kognitive Verhaltenstherapie und abgestufte Bewegungstherapie als Behandlung. SonstigesDie medizinische Versorgung wird möglicherweise nicht von der Krankenversicherung übernommen. Außerdem nicht könnenArbeit und damit verbundene Einkommensverluste könnten ebenfalls zu finanziellen Hindernissen beitragenDienstnutzung.Die Ergebnisse werden durch Ergebnisse zur Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung weiter untermauert. Gesamt,Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung durch den am häufigsten aufgesuchten Arzt aufgrund vonME/CFS (in den meisten Fällen der Hausarzt) wurde als niedrig gemeldet. Nur ein Drittelder Teilnehmer gaben an, zuletzt einen auf ME/CFS spezialisierten Arzt aufgesucht zu haben6 Monate. Allerdings war diese Teilstichprobe signifikant zufriedener mit der medizinischen Versorgungsie vom ME/CFS-Spezialisten im Vergleich zur nicht-fachärztlichen Versorgung erhielten. Das ist inim Einklang mit Studien, die zeigen, dass das medizinische Personal nicht über ME/CFS Bescheid weißund schreibt ME/CFS-Symptome oft psychologischen Ursachen zu, was zu Patienten führtunzufrieden mit der medizinischen Versorgung, die sie erhalten [20,24,25,39,40]. Patienten zu versorgenmit ME/CFS in Deutschland mit verbesserter medizinischer Versorgung schließen wir daraus, dass eine häufigereund detaillierte Ausbildung von Medizinstudenten, Ärzten und anderem medizinischem Personalin Deutschland über ME/CFS-Symptome, diagnostische Kriterien und Behandlungsansätzenotwendig [39]. Die Forschung hat einen Zusammenhang zwischen einer schweren Virusinfektion und ME/CFS gezeigt [42] und 75 Prozentder aktuellen Stichprobe berichteten, dass sie ME/CFS nach einer Infektionskrankheit entwickelten. ImAngesichts der aktuellen COVID-19-Pandemie ist zu erwarten, dass sich die Menschen davon erholenSARS-CoV-2 besteht das Risiko, ME/CFS zu entwickeln [43,44]. Zum Beispiel eine aktuelle Studie vonDeutschland zeigte, dass die Hälfte der Teilnehmer mit chronischem COVID-19-Syndrom erfüllt warendie kanadischen Konsenskriterien für ME/CFS 6 Monate nach der Infektion mit SARS-CoV-2 [45]. Der erwartete Anstieg der ME/CFS-Fälle in Deutschland und weltweit ist bedingtaufgrund der COVID-19-Pandemie ergibt sich die Dringlichkeit, die medizinische Versorgungssituation von zu verbessernPatienten mit ME/CFS durch eine bessere Versorgung und angemessene diagnostische Instrumente.

4.2. Das deutschsprachige DSQ-SF: Ein zuverlässiges und valides Instrument für Forschung undKlinische Praxis

In Ermangelung diagnostischer Tests oder Biomarker für ME/CFS [27,28], die DSQ wurdeentwickelt basierend auf den kanadischen Consensus Criteria [32] zur Beurteilung von ME/CFS-Symptomen.Das Instrument ist in mehreren Versionen erhältlich und wurde in eine Vielzahl von übersetztSprachen [30]. Der DSQ hat ausgezeichnete psychometrische Eigenschaften gezeigt, einschließlichhohe Reliabilität und Validität sowie hohe Sensitivität und Spezifität zur Patientenklassifizierungmit ME/CFS [30,31]. Die aktuelle Forschung liefert eine deutschsprachige Übersetzung derkurzes DSQ-SF, das nur 14 Items umfasst und somit gut geeignet für zeitkritische istForschungsprotokolle und klinische Praxis zur Diagnose von ME/CFS [31]. Die deutsche Übersetzungdes DSQ-SF zeigte eine hohe Zuverlässigkeit, die erwartete Einfaktorstruktur sowieKonstruktvalidität. Höhere Werte bei der Häufigkeit und Schwere von ME/CFS-Symptomenkorreliert negativ mit allen Subskalen des SF-36 [35,36], ein etabliertes Instrument zurBeurteilung des Funktionszustandes. Dies bedeutet, dass stärkere ME/CFS-Symptome von bewertet werdendie deutsche Version des DSQ-SF wurden mit der unteren Funktion der Patienten in Verbindung gebrachtStatus. Das Beziehungsmuster des DSQ-SF mit den Subskalen des SF-36 spiegelt sich widerdie häufigsten Symptome von ME/CFS. Die stärksten Korrelationen wurden mit gefundendie Subskalen der körperlichen Funktionsfähigkeit und des körperlichen Schmerzes, die die charakteristischen Symptome widerspiegelnvon Unwohlsein nach Belastung, Ermüdbarkeit sowie Muskelschwäche und Schmerzen. MäßigKorrelationen wurden mit sozialer Funktionsfähigkeit, allgemeiner Gesundheit, Vitalität und psychischer Gesundheit gefunden,Dies spiegelt wider, dass Patienten mit ME/CFS in gesellschaftlicher und sozialer Hinsicht stark beeinträchtigt sindTeilnahme (siehe [34] für eine detaillierte Analyse der Beziehung zwischen wahrgenommener Stigmatisierung aufgrund vonME/CFS und niedriger Funktionsstatus). Nur als Indikator für Diskriminanzvaliditätgeringe Korrelationen des DSQ-SF wurden mit den Subskalen Rolle körperlich und Rolle gefundenemotional. Dieses Ergebnis spiegelt die Tatsache wider, dass die Teilnehmer aufgrund der chronischen Natur der Krankheitmöglicherweise Wege gefunden haben, mit der Beeinträchtigung umzugehen, die sie aufgrund ihrer Symptome erfahrenund die damit verbundenen Schwierigkeiten für soziale Beziehungen. Zusammengenommen die aktuelle Forschungbietet eine neue deutsche Übersetzung des DSQ-SF für Forschung und KlinikPraxis im deutschsprachigen Raum.

4.3. Einschränkungen und zukünftige Richtungen

Eine erste Einschränkung besteht darin, dass die aktuelle Forschung die medizinische Versorgungssituation untersucht hatPersonen, die auf einen Online-Fragebogen geantwortet haben, in dem nur selbstberichtete ME/CFS gemessen wurden.Diese Stichprobe ist möglicherweise nicht repräsentativ für die allgemeine Patientenpopulationmit ME/CFS in Deutschland. Wir haben jedoch mehrere Maßnahmen ergriffen, um sicherzustellen, dass unsere Probespiegelt die Situation von Patienten mit ME/CFS in Deutschland so genau wie möglich wider. Zuerst,Der Fragebogen wurde über die vier größten deutschen Patientenorganisationen verteiltMailinglisten und soziale Medien, was die Wahrscheinlichkeit erhöht, Patienten mit ME/CFS zu erreichen.Zweitens haben wir Teilnehmer ausgeschlossen, die die kanadischen Konsenskriterien nicht erfüllt habenund berichtete kein Unwohlsein nach der Belastung von mindestens 14 h nach der Belastung [32,33]. DementsprechendDas Bildungsniveau der Stichprobe war sehr hoch (40 Prozent gaben an, eine Universität zu habenGrad). Möglicherweise waren hochgebildete Patienten mit ME/CFS besonders betroffenaufgrund höherer Online-Vertrautheit in der Lage oder wahrscheinlich, an der Online-Studie teilzunehmenFragebögen oder bessere technische Ausstattung/Digital Literacy. Eine Kombination aus onlineRekrutierung und persönliche Rekrutierung in Krankenhäusern/Arztpraxen sollten idealerweise vermieden werdensystematische Rekrutierungsverzerrung. Da jedoch während der ersten Welle der Daten gesammelt wurdenCOVID-19-Pandemie (Mai/Juni 2020) war ein solcher kombinierter Rekrutierungsansatz nicht der Fallmöglich. Zukünftige Forschung könnte eine Probe mit einer vom Arzt bestätigten Diagnose umfassen,Daten über Papier-Bleistift-Fragebögen sammeln und die Situation der Patienten mit vergleichenME/CFS mit denen von gesunden Kontrollpersonen und/oder Patienten mit anderen ermüdungsbedingten Erkrankungen(z. B. Multiple Sklerose).Eine zweite Einschränkung besteht darin, dass die Fragebogenstudie korrelativ und querschnittlich war. Daher konnten wir die medizinische Versorgungssituation und Zusammenhänge nicht untersuchenvon ME/CFS-Symptomen mit dem Funktionsstatus im Laufe der Zeit. Drittens tat dies die aktuelle Studiekeine Vergleichsgruppe gesunder Kontrollen oder Patienten mit anderen chronischen Erkrankungen enthaltenum Patienten mit ME/CFS von anderen zu unterscheiden. Somit konnten wir das nicht untersuchenReceiver Operating Characteristic-Analyse zur Festlegung von Schwellenwerten für Teilbewertungen zur Unterstützungdie Diagnose ME/CFS in Deutschland. Zukünftige Studien sollten Längsschnittstudien beinhaltenDesigns, ME/CFS-Screening-Fragen in bevölkerungsrepräsentativen Stichproben, Studien mitVergleichsgruppen sowie länderübergreifende Erhebungen, um ein umfassenderes Licht zu werfenzur medizinischen Versorgungssituation von Menschen mit ME/CFS in Deutschland und anderen Ländern.Schließlich wurde die DSQ-PEM aufgrund eines Programmierfehlers im nicht vollständig bewertetaktuelle Forschung. Die beiden Punkte „Schmerz am nächsten Tag oder Müdigkeit nach nicht anstrengendem AlltagAktivitäten" und "wenig Bewegung macht körperlich müde" sind im DSQ identischSF und DSQ-PEM, wurden aber in der aktuellen Studie nur einmal erhoben. Wir stellten zur Verfügungdie deutsche Übersetzung für die DSQ-PEM im AnhangA, konnte es aber nicht untersuchenpsychometrischen Eigenschaften. In unseren Analysen haben wir nur ein Item verwendet, um den Cutoff zu bestimmenvalue of >14 h PEM-Dauer als Einschlusskriterium für unsere Stichprobe. Zukünftiges Studiumsollte die Gültigkeit und Zuverlässigkeit der deutschen Version des DSQ-PEM untersuchen, assowie deren Wechselbeziehungen mit der DSQ-SF und Funktionsstatus.

5. Schlussfolgerungen

Ergebnisse der aktuellen Forschung geben Anlass zur Sorge über die medizinische Versorgungssituation der Menschenmit ME/CFS in Deutschland, was die Notwendigkeit einer angemessenen Aufklärung von Ärzten darüber zeigtME/CFS sowie eine spezialisiertere Behandlung von Patienten mit ME/CFS. Außerdem,Es besteht ein Bedarf an Instrumenten zur Diagnose von ME/CFS, die in Forschung und Klinik eingesetzt werden könnentrainieren. Die aktuelle Forschung liefert eine deutsche Version des etablierten DSQ-SFum ein Instrument bereitzustellen, um ME/CFS-Symptome zuverlässig und valide zu beurteilenDeutschsprachige Länder.