Die psychosoziale Anpassung von Nierenempfängern im kanadischen Kidney Paired Donation Program

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Sophia Bourkas, MA und Marie Achille, PhD

Abstrakt

Einführung:Nieregepaarte Spendenprogramme wurden weltweit implementiert. Die Beteiligung von mindestens 2 Spendern an diesen Programmen kann die Dankbarkeit und Schuldgefühle der Empfänger, die Sorgen um die Gesundheit des Spenders und die Sorgen über das Versagen des Transplantats, die in früheren Studien dokumentiert wurden, verschlimmern. Es fehlt jedoch an Forschung zu den psychosozialen Auswirkungen vonNieregepaarte Spende. Diese Studie zielte darauf ab, eine eingehende Untersuchung der Erfahrungen der Empfänger mit der nierengepaarten Spende bereitzustellen, wobei der Schwerpunkt auf der psychosozialen Anpassung lag.

Methoden/Ansatz:Einzelinterviews wurden mit 8 Empfängern durchgeführt, die eine Transplantation durch Kanada erhalten hattenNiereGepaartes Spendenprogramm. Die Daten wurden mittels interpretativer phänomenologischer Analyse analysiert.

Ergebnisse:Dabei kristallisierten sich vier Themen heraus: (a) emotional aufgeladene Beziehung zum bekannten Spender, (b) optimale Distanzregelung in der Beziehung zum anonymen Spender, (c)Nieregepaarte Spende als eine Reihe von Höhen und Tiefen und (d) vielschichtige Dankbarkeit.

Diskussion:Die Befunde werden in Relation zur vorhandenen Literatur gestellt. Themen, die für die klinischen und Forschungsbemühungen der Transplantationsgemeinschaft relevant sindNiereResponsive Care der Empfänger werden diskutiert.

Schlüsselwörter:NiereTransplantation, gelebte Erfahrung, interpretative phänomenologische Analyse, Krankheit, psychosoziale Aspekte, Gesundheitsversorgung

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Einführung

Kidney Paired Donation (KPD) ordnet inkompatible Paare von Spendern und Transplantationskandidaten basierend auf ihren medizinischen Informationen zu.1 Es gibt 3 Arten von KPD-Ketten: einfacher Austausch (gepaarter Austausch), mehrere Spender-Empfänger-Kandidaten-Anzeigen und solche, die einen anonymen, nicht -gerichteter Spender (NDAD) und ein Empfängerkandidat auf der Warteliste.1 In den ersten beiden erhält der Empfänger von 1 Spender-Empfänger-Dyade eine Niere von dem Spender in der Dyade, mit dem er zusammenpasst, der anonym bleibt. Im dritten Fall ist ein NDAD eine Person, die keinen beabsichtigten Empfänger hat, aber uneigennützig eine Niere an einen unbekannten Kandidaten spenden möchte.1 Der NDAD wird mit einem Empfänger auf der Warteliste gepaart und bildet eine Dyade, die dann mit anderen registrierten Dyaden abgeglichen wird.1 Das medizinische Ergebnis bei KPD ist mit dem einer direkten Lebendspende vergleichbar.2 Programme auf nationaler Ebene wurden im Vereinigten Königreich, Kanada, Australien, den Vereinigten Staaten, den Niederlanden und Ländern in Europa eingerichtet.1 Das KPD-Programm in Kanada wurde 2009 von Canadian gegründet Blutdienste.1

Nach der Transplantation sehen sich Nierenempfänger einer Reihe von psychosozialen Herausforderungen gegenüber, darunter die Einhaltung eines Medikationsschemas mit aufdringlichen Nebenwirkungen,3,4 Schuldgefühle und Schuldgefühle gegenüber dem Spender,5,6 Ängste vor einer Transplantatabstoßung7,8 und Depressionen.9 Das Soziale Kontext, in den die Spender-Empfänger-Beziehung eingebettet ist, kann sich auch auf die Posttransplantation des Empfängers auswirken.10 Zum Beispiel erleben lebende Spendernierenempfänger ein höheres Maß an Schuldgefühlen und Ängsten als verstorbene Spendernierenempfänger, wobei das Opfer des Spenders, das wahrgenommene Risiko, eine Niere zu bekommen, und physische Kosten der Spende, die als mögliche Gründe genannt werden.11 Darüber hinaus wurde unter Lungentransplantatempfängern mit geringer Compliance mit ihrer immunsuppressiven Medikation entweder eine enge fantasierte Beziehung zum verstorbenen Spender oder eine emotionale Distanz zur Transplantation berichtet.12 Zusammengenommen sind diese qualitativ Studien weisen auf die klinische Relevanz des breiteren Beziehungskontextes der Spende an Posttrans hin Plantagen psychosoziale Anpassung.

Bei KPD treten Empfänger in einen relationalen Kontext ein, in dem sie sich selbst, ihren bekannten Spender und den/die anonymen Spender einbetten. Die Beteiligung von mindestens 2 Spendern kann die Herausforderungen verschärfen, die sich auf die psychosoziale Anpassung der Empfänger auswirken, einschließlich der Belastung durch Dankbarkeit, Schuldgefühle und Sorgen über die Gesundheit des Spenders und das Versagen des Transplantats. Trotz dieser Möglichkeit gibt es einen Mangel an Forschung zu den psychosozialen Auswirkungen von KPD. Unseres Wissens gibt es eine Studie zu diesem Thema, bei der strukturierte Interviews mit festgelegten Antwortkategorien untersucht wurden, ob Teilnehmer des niederländischen Nierenspendeprogramms zusätzliche psychosoziale Unterstützung benötigen. 13 Obwohl keine Unterschiede im Unterstützungsbedarf festgestellt wurden,13 sind weitere Untersuchungen erforderlich, um sicherere Schlussfolgerungen zu ziehen. Das Ziel dieser Studie war es, ein tiefes Verständnis der gelebten Erfahrung der Empfänger in KPD zu erlangen, mit einem Fokus auf Aspekte, die sich auf die psychosoziale Anpassung auswirken.

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Methoden

Das Design der Studie basierte auf einer interpretativen phänomenologischen Analyse, einem qualitativen Ansatz, und wir hielten uns an die Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Studies.14 Unter Verwendung von halbstrukturierten Interviews mit kleiner Stichprobengröße führten wir eine detaillierte Analyse jedes einzelnen Falls durch, um den signifikantesten zu untersuchen Aspekte der subjektiven Erfahrung der Teilnehmer und ihnen zugeschriebene Bedeutungen. Die Studie wurde vom Ethikausschuss der akademischen Einrichtung der Autoren und des kooperierenden universitären Krankenhauses genehmigt. Die Teilnehmer gaben eine schriftliche Einverständniserklärung ab.

Einstellung

Ein Einzelinterview von 90- bis 120 Minuten wurde von der in Beratungspsychologie und Psychotherapie erfahrenen Erstautorin geführtNiereEmpfänger, die an KPD teilgenommen haben. Die Interviews fanden online über Zoom oder Skype oder persönlich in einem privaten Raum in der Transplantationsklinik des Krankenhauses statt. Die online befragten Teilnehmer wurden gebeten, einen störungsfreien Raum auszuwählen. Die Online-Modalität wurde ursprünglich ausgewählt, um Teilnehmer in ganz Kanada unterzubringen, und aufgrund der Pandemie der Coronavirus-Krankheit (COVID-19) beibehalten. Teilnehmer wurden ausgeschlossen, wenn sie nicht ausreichend Englisch oder Französisch sprachen, um an einem intensiven Austausch teilzunehmen.

Probenahme

Wir haben eine gezielte Auswahl verwendet, um Empfänger zu rekrutieren, die mindestens 18 Jahre alt waren, und dabei sichergestellt, dass wir sowohl Frauen als auch Männer ausgewählt haben, die entweder Englisch oder Französisch sprechen, in verschiedenen Provinzen Kanadas leben und vor 6 Monaten bis 5 Jahren am kanadischen KPD-Programm teilgenommen haben. Diese Zeitspanne wurde ausgewählt, um sicherzustellen, dass ausreichend Zeit für die Erholung und Anpassung nach der Operation vergangen war, und um retrospektive Verzerrungen zu begrenzen. Die Rekrutierung erfolgte über dieNiereGründung der kanadischen Website und der Social-Media-Seiten sowie des Krankenhaustransplantationsteams. Fünf geeignete Teilnehmer wurden online rekrutiert und alle haben die Studie abgeschlossen. Elf geeignete Teilnehmer wurden vom Transplantationsteam identifiziert, ein Rekrutierungsschreiben verschickt und dann vom Erstautor angerufen. Drei schlossen die Studie ab, 5 antworteten nicht und 3 bekundeten zunächst Interesse, reagierten aber nicht mehr auf einen späteren Kontakt. Die Einverständniserklärung und der soziodemografische Fragebogen wurden per E-Mail oder Post verschickt. Nachdem die Teilnehmer ihr schriftliches Einverständnis gegeben und den Fragebogen zurückgeschickt hatten, wurde ein Interviewtermin festgelegt. Die Interviews wurden bis zur Sättigung der Daten durchgeführt. Acht Teilnehmer beendeten die Studie gleichzeitig mit der empfohlenen Stichprobengröße der interpretativen phänomenologischen Analyse zwischen 3 und 10, um der Analysetiefe gegenüber der Datenbreite Priorität einzuräumen.15

Informationssammlung und -analyse

Ein Interviewleitfaden, der flexibel eingehalten und in Pilotversuchen getestet wurde, um sicherzustellen, dass er Raum für persönlich sinnvolle Antworten bietet. Die Fragen betrafen die globale Erfahrung mit KPD, die Erfahrung nach der Transplantation sowie die Beziehungen zum bekannten Spender, anonymen Spender und gegebenenfalls zum NDAD. Es wurden Eingabeaufforderungen verwendet. Die Interviews wurden mit einem digitalen Diktiergerät aufgezeichnet und wörtlich transkribiert. Die Teilnehmer hatten den Erstautor zuvor noch nicht getroffen. Während des ersten Telefonats wurden sie über das Ziel der Studie und die Motivation der Autoren informiert, einen Beitrag zu den Bemühungen um eine verbesserte Patientenversorgung zu leisten.

Identifikatoren wurden aus den Studienmaterialien entfernt und den Teilnehmern wurde ein Pseudonym zugewiesen, um die Vertraulichkeit zu wahren. Reflexions- und Umformulierungsstrategien wurden verwendet, um Bedeutung im Diskurs der Teilnehmer zu erschließen und zu verdeutlichen, um Glaubwürdigkeit zu gewährleisten. Die verschiedenen Rekrutierungskanäle, die Vielfalt der geografischen Standorte der Teilnehmer und die Einbeziehung von englisch- und französischsprachigen Personen fördern die Übertragbarkeit und Glaubwürdigkeit. Um Genauigkeit zu gewährleisten, zeichnete ein reflektierendes Tagebuch Reaktionen, Vorurteile, Erwartungen und Überlegungen zur Beeinflussung von Antworten und Ergebnissen auf.16 Die Aufzeichnung wurde während der Analyse intensiviert. Andere Schritte umfassen Gespräche mit dem zweiten Autor (ein klinischer Psychologe [Ph.D.] und erfahrener Forscher inNiereTransplantation), Peer-Debriefing und zweimaliges Abgleichen der Transkripte mit der Aufzeichnung, um die Zuverlässigkeit zu gewährleisten. Materialien wurden den Teilnehmern nicht zurückgegeben.

Der Erstautor führte Analysen nach der Methode der iterativen6- Schritte der interpretativen phänomenologischen Analyse durch.15 Das erste Transkript wurde mehrmals gelesen und erste Ideen wurden als Kommentare notiert. Kommentare wurden in auftauchende Themen umgewandelt, die die Essenz dessen, was im Text gefunden wurde, auf einer höheren Abstraktionsebene einfangen. Als nächstes wurden einige emergente Themen zusammengefasst, während andere als übergeordnete Konzepte auftauchten. Wir haben Themencluster, die den Diskurs der Teilnehmer am stärksten erfassen, in einer Tabelle platziert. Diese Schritte wurden für jedes Transkript wiederholt. Themenmuster über Transkripte hinweg wurden identifiziert und in eine abschließende Haupttabelle eingefügt, die vom zweiten Autor überprüft wurde, um sicherzustellen, dass sie erfasst wurde und auf den eigenen Worten der Teilnehmer basierte.

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Ergebnisse

Sechs Frauen und zwei Männer aus verschiedenen Bundesländern nahmen daran teil. Einer nahm an einem einfachen Austausch teil, 5 an Ketten mit mehreren Dyaden und 2 an Ketten mit einem NDAD. Von den letzteren hatte 1 Teilnehmer keinen bekannten Spender, der in eine Dyade mit der NDAD gebracht worden war. Das Durchschnittsalter betrug 63,35 Jahre (R=58-72, SD =4,96). Die Zeit seit der Operation variierte zwischen 23 und 58 Monaten (M =38.54, SD =14.51). Weitere soziodemografische Merkmale sind in Tabelle 1 aufgeführt.

Eine emotional aufgeladene Beziehung mit dem bekannten Spender

Von den 7 Teilnehmern mit einem bekannten Spender gab die Mehrheit (N =6) an, Schuldgefühle, Schulden und Sorgen um sie zu haben. Diese Emotionen schienen untrennbar mit ihrem Verantwortungsgefühl für das Wohlergehen des bekannten Spenders verbunden zu sein. Betrachten wir einen Auszug aus B:

Wir sind sehr, wir sind immer bestrebt, etwas über seinen Gesundheitszustand zu erfahren – um sicherzustellen, dass er nicht ungewollt gesundheitliche Probleme bekommt, weil er nur eine Niere hat. Es gibt immer die, ähm, keine wirklichen Sorgen … Aber Sie sagen irgendwie, oh, ich hoffe, er hat deswegen keine gesundheitlichen Probleme.

B beschreibt ihre Befürchtung, dass die Geste des bekannten Spenders seine Gesundheit gefährden könnte, und zeigt die Bereitschaft, eine Verschlechterung seiner Gesundheit der Spende zuzuschreiben. Der Ausdruck "aus diesem Grund" impliziert Kausalität und weist auf ihre zugrunde liegende Überzeugung hin, dass die Spende selbst und letztendlich sie die Ursache dafür sein würde, sollte ein Gesundheitsproblem auftreten. Sie formuliert solche Gedanken nicht bewusst als Sorgen und negiert den Begriff selbst: „keine wirklichen Sorgen“. Die Wiederholung des Wortes „immer“, wie in der Wendung „immer ängstlich“, deutet jedoch darauf hin, dass sie sich mit dieser Vorstellung und den daraus resultierenden Schuldgefühlen beschäftigt.

Es gab Echos von Bs Besorgnis in anderen Berichten, aber es zeigten sich Unterschiede hinsichtlich der Art des Wohlbefindens, für das sich die Teilnehmer verantwortlich fühlten. Dies wiederum bestimmte das Thema ihrer Schuld und Verschuldung. Zum Beispiel fühlte ich mich für das psychische Wohlbefinden ihres Spenders verantwortlich und wollte es ihr zurückzahlen, indem ich ihr half, adaptive Entscheidungen in zwei Lebensbereichen zu treffen, die ihrer Not zugrunde liegen. Dementsprechend konzentrierten sich Ts Sorgen auf die emotionalen Auswirkungen von Ereignissen im Zusammenhang mit diesen Domänen auf ihren Spender.

Viele (N =6) drückten auch eine verstärkte Verbindung mit dem bekannten Spender aus. Die Teilnehmer hatten Schwierigkeiten, konkrete Weisen zu artikulieren, in denen sich diese Bindung manifestierte, und verwendeten eine von Herzen kommende, lyrische Sprache, um sie auszudrücken: „Sie [das Transplantat] hat uns für den Rest der Jahre, die uns noch bleiben, zusammengeführt, um uns auf dieser Erde zu freuen.“ Ms Beschreibung einer lebenslangen Vereinigung zeigt ihre starke emotionale Aufladung. Bei allen scheint die Dankbarkeit, die im vierten Thema untersucht wird, zu dieser stärkeren Bindung beizutragen.

Optimale Abstandsregelung in der Beziehung

Die Berichte der anonymen SpenderTeilnehmer wiesen auf das Streben nach einem optimalen Maß an psychologischer Nähe und Distanz zu dem anonymen Spender hin, von dem ihr Transplantat stammte. Wir definieren die Suche nach Nähe als jeden Versuch, ob verhaltensbedingt oder psychologisch, ein Gefühl der Affinität und Vertrautheit mit dem anonymen Spender zu schaffen. Eine gängige Strategie der Nähesuche war die Projektion allgemein sympathischer Eigenschaften und persönlicher Werte auf den anonymen Spender. Auf diese Weise schufen die Empfänger ein Bild ihres Spenders, das ihnen gleichzeitig sympathisch und ähnlich war.

Es ist der Gedanke an jemanden, der wie ein Engel ist. Ich hätte nie gedacht, dass jemand auftaucht und sagt, ich will spenden. Ich dachte an jemanden, der einen anderen Verwandten unterstützte. Seine Großzügigkeit und seine Liebe zum Angehörigen. Es ist jemand, der sich genug um einen Verwandten oder sogar um die Menschlichkeit anderer Menschen kümmert, dass sie sich auf einer anderen Ebene befinden.

Für T ist eine Spende im Zusammenhang mit der Hilfe für einen Angehörigen der höchste Akt des Wohlwollens, der den Spender „auf eine andere Ebene“ versetzt, die eines „Engels“. T hatte zuvor starke Familienwerte zum Ausdruck gebracht und der Bereitstellung von Unterstützung und Fürsorge für Familienmitglieder in ihrem täglichen Leben Priorität eingeräumt. Indem sie eine Erzählung erschafft, in der sich ihr Spender von der Liebe zur Familie leiten ließ, erfüllt sie sie mit angenehmen Eigenschaften und Elementen ihres Selbstverständnisses. Die meisten Teilnehmer schrieben ihren anonymen Spendern auch einen Dankesbrief und suchten Informationen über sie beim Gesundheitsteam, Versuche, die wir als funktionierend interpretieren, um ein Gefühl der Verbundenheit bzw. Vertrautheit zu schaffen. Darüber hinaus waren die meisten (N =5) davon überzeugt, dass sie ihren anonymen Spender in der Klinik entdeckt hatten, indem sie Mitarbeitergespräche mithörten, von denen sie glaubten, dass sie sie auf die betreffende Person aufmerksam machten. Letzteres Phänomen verstehen wir als einen weiteren psychologischen Versuch, ein Gefühl der Vertrautheit mit dem anonymen Spender zu schaffen.

Gleichzeitig tauchten Versuche auf, Distanz zum anonymen Spender zu wahren:

Am Anfang lag mein Fokus darauf, dass Q mir eine Niere gab, und so wollte ich es auch haben. Und dann, in den letzten paar Jahren – ich würde ehrlicher sagen, im letzten Jahr habe ich gedacht, na ja, ohne all diese anderen Leute wäre das nicht passiert.

K scheint zu beschreiben, dass sie unwissentlich Gedanken an den anonymen Spender und andere Kettenmitglieder aus der Präferenz heraus, Q als ihren direkten Spender zu sehen, vermieden hat. Über Jahre vollzog sich eine psychische Entwicklung, die in der Integration des anonymen Spenders und der Kettenglieder in ihre Transplantationserfahrung gipfelte. Diese Entwicklung geschah außerhalb ihres bewussten Bewusstseins, wobei die Beteiligung anderer schließlich als spontane Erkenntnis auftauchte.

Gleichzeitig war K überzeugt, ihren anonymen Spender identifiziert zu haben, nachdem sie ein Gespräch in der Klinik belauscht hatte. So existierten für K und auch für andere Versuche, Nähe und Distanz zu erreichen. Einige drückten den Wunsch aus, die Anonymität aufgrund unerwünschter Folgen zu wahren, die sie sich vorstellen könnten, wie z. B. Anträge auf finanzielle Unterstützung. Insgesamt zeichnete sich ein Muster der Suche nach Nähe ab, das gegen die Beibehaltung der Distanz ausgewogen war.

KPD als eine Reihe von Höhen und Tiefen

Die Teilnehmer beschrieben ihre Erfahrung mit KPD als eine Abfolge von erfreulichen und belastenden Erfahrungen. Während erfreuliche Momente zwischen den Teilnehmern konsistent waren, insbesondere das Finden von Übereinstimmungen und das Planen des Transplantationstermins, variierten Ereignisse, die Stressoren darstellten, etwas. Das Warten auf ein Spiel war ein häufiger Stressfaktor, der Angst hervorrief, die durch die Ungewissheit in Bezug auf die Zukunft geschürt wurde, illustriert von N: „Meine Sorgen drehten sich darum, was mit mir passieren wird, was ich tun werde? Deshalb war ich den ganzen Sommer über besorgt.“

Als die Transplantation terminiert war, schürte das Warten Ängste vor einem Kettenriss: „Es war eine sehr emotionale Zeit. Einfach weil – wir können für uns selbst verantwortlich sein, aber wir kennen diese anderen vier Menschen nicht.“ Die unbekannten Mitglieder und der entsprechende Mangel an Kontrolle und Unsicherheit, die V wahrnimmt, verstärkten ihre Not. M hat das Warten anders erlebt:

Da ich wusste, dass die Freiheit [der Transplantationstermin] nahe war, meine Dialyse leichter zu überstehen war, hatte ich Enthusiasmus, ich kam ein wenig aus meinem Kokon heraus. Das Leben war jahrelang schwer… Wenn du weißt, dass du in Kürze von deinem Problem befreit sein wirst – in meinem Fall war das Warten einfach.

Die bevorstehende Transplantation repräsentierte die Freiheit, deren Erwerb M sicher war; Folglich war das Warten einfach. Die Gegenüberstellung von Ms empfundener Gewissheit und Vs empfundener Unsicherheit und den entsprechenden Gefühlen von Frieden und Verzweiflung ist eine Momentaufnahme des Unterschieds zwischen den Teilnehmern.

Die Teilnehmer beschrieben zahlreiche Möglichkeiten der Bewältigung. Am dominantesten war es, vertrauensvolle Beziehungen zum medizinischen Team aufzubauen und sich auf die Unterstützung der Familie zu verlassen. Beziehungen zu anderen Patienten sowie Ablenkung, positives Reframing und Abwärtsvergleichsstrategien tauchten ebenfalls auf. T erwähnte die besondere Strategie, Dialysegeräte zu personalisieren und während der Wartezeit freundschaftliche Beziehungen zu ihnen aufzubauen. Auch die Personalisierung der Niere war üblich.

Vielschichtige Dankbarkeit

Dankbarkeit tauchte in allen Erzählungen auf und erstreckte sich über den bekannten Spender hinaus auf andere, die am Transplantationsprozess beteiligt waren. Es schien am intensivsten für den bekannten Spender empfunden zu werden, gefolgt vom anonymen Spender. Dankbarkeit war gedämpfter und weniger hervorstechend für die NDAD, die mit Worten beschrieben wurde, die Distanz bedeuten. Dennoch rief die Diskussion über die NDAD Bewunderung für ihre selbstlose Geste hervor, die hier von W illustriert wird:

Aber diese Person - ich denke eher an sie - ich weiß nicht, ob theoretisch das richtige Wort ist oder ob akademisch das richtige Wort ist, aber etwas auf Distanz. Aber auch, was ihre unglaubliche Großzügigkeit betrifft, tun sie es nicht für irgendjemanden, sondern einfach, weil sie Menschen in Not helfen wollten.

W beginnt damit, zu erklären, wie sich der NDAD leicht entfernt fühlt, und wendet sich dann der ehrfurchtgebietenden Güte zu, mit der sie in seinem Kopf charakterisiert werden. Für N., die einzige Teilnehmerin, die in einer Dyade mit einem NDAD platziert wurde, schien sich eine stärkere Dankbarkeit dem anonymen Spender zuzuwenden, von dem ihre Niere stammte. Die Teilnehmer artikulierten spontan ihre Wertschätzung für Kettenmitglieder als integralen Bestandteil ihres erfolgreichen Ergebnisses, gefolgt von Dankbarkeit gegenüber Angehörigen der Gesundheitsberufe, anderen Patienten und den Gesundheitssystemen der Provinzen und des Landes:

Ich bin dankbar für alles, was mir im Transplantationsprozess geboten wurde, für die Möglichkeiten hier in Kanada, die diese Operationen bieten. Aber ich bin noch nicht raus; Ich besuche immer noch die Leute, mit denen ich zusammen war, und die Krankenschwestern, die Ärzte. Für mich sind sie Freunde.

Ms Wertschätzung umfasst die Nation, die Patienten und das medizinische Team und manifestiert sich in einem Gefühl der Freundschaft, das nach der Transplantation weiterlebt.

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Diskussion

Das Ziel dieser Studie war es, die gelebte Erfahrung der Empfänger in KPD mit einem Schwerpunkt auf psychosozialer Anpassung zu beleuchten. Die Teilnehmer beschrieben Gefühle der Schuld, Schuld und Besorgnis gegenüber dem bekannten Spender, was mit früheren Untersuchungen zu Empfängern von Lebendspenden übereinstimmt.5,6,11 Es wurde auch über eine verstärkte Bindung und ein Gefühl der Intimität berichtet. Zusammengenommen spiegeln diese Ergebnisse jene früherer Studien wieder, die komplexe Beziehungsdynamiken mit dem Spender5 und positive und negative Veränderungen in der Empfänger-Spender-Beziehung nach der Transplantation beschreiben.17

Unseres Wissens nach ist dies die erste Studie, die untersucht, ob Verschuldung, Schuldgefühle und Sorgen durch KPD aufgrund der Anwesenheit von mehr als einem Spender verstärkt werden. Diese Emotionen traten bei dem anonymen Spender auf, wenn auch scheinbar weniger intensiv und hervorstechend als bei dem bekannten Spender, traten aber bei der NDA nicht auf. Die Ergebnisse stützen somit die Assoziation zwischen einer bestehenden Beziehung zum Spender und einem höheren Maß an Schuld.11 Wir erweitern dies, indem wir einen kausalen Zusammenhang zwischen dem Verantwortungsbewusstsein des Empfängers für das Wohlergehen des Spenders und der Schuld nahelegen. Wir gehen davon aus, dass diese Verbindung auch umgekehrt funktioniert: Zusammen mit Dankbarkeit scheint ein Verantwortungsgefühl die Empfänger dazu anzuregen, sich um den bekannten Spender zu kümmern, und Schuldgefühle zu lindern.

Bezüglich der Beziehung zum anonymen Spender wurde im Diskurs der Teilnehmenden auf eine Balance zwischen Nähe suchen und Distanz wahren hingewiesen und auf Distanzregulierung verwiesen. Frühere Untersuchungen haben berichtetNieredie Präferenz der Empfänger, eine gewisse psychologische Distanz zum anonymen Spender zu wahren, die sich in der Abwägung zwischen dem Wunsch, mehr über sie zu erfahren, und dem Selbstschutz18 manifestiert, der Präferenz, sich aus Angst vor nachteiligen Folgen nicht zu treffen,19 und der Verwendung von Aussagen durch die Lungenempfänger Elemente von Nähe und Distanz einbeziehen, wenn sie über ihren verstorbenen Spender sprechen.12 Unsere Ergebnisse stimmten auch mit einer Ergänzung zu Muslins Theorie der psychologischen Organverinnerlichung überein, die behauptet, dass Empfänger ein Bild ihres verstorbenen Spenders schaffen, das ihr Selbstbild widerspiegelt. 20,21

Die Suche nach Nähe könnte dazu dienen, den Empfängern zu versichern, dass ihr Spender sowohl ein guter Mensch als auch ihnen ähnlich war. In gleicher Weise könnte die Wahrung von Distanz zu ihnen (psychisch und physisch) dieses Bild vor Desillusionierung schützen. Die Bewahrung eines positiven Bildes des Spenders könnte die Angst vor einer Kontamination und letztendlich einer Transplantatabstoßung lindern. Diese Vorstellung stimmte mit der Befürchtung der Empfänger vor einer Beeinflussung durch das Transplantat überein,22 der Überzeugung, einige der Spenderstämme übernommen zu haben,23 der Identifizierung von Transplantatversagen als ihrem größten Stressfaktor24 und dem Gefühl des Schutzes vor Transplantatabstoßung, wenn sie eine größere Ähnlichkeit zwischen ihnen wahrnehmen und der Spender.25 Unsere Studie ergänzt diese Forschungsergebnisse, indem sie Annäherungs-Vermeidungsbewegungen zu einem optimalen Abstandsregulationsmechanismus verknüpft, der dazu dient, die Angst vor Transplantatversagen zu modulieren.

KPD-spezifische Stressoren tauchten im Diskurs der Teilnehmer auf, einschließlich der Befürchtung, keine Übereinstimmung zu finden und die Kette zu brechen. Vertrauensvolle Beziehungen zu Ärzteteams und familiäre Unterstützung waren für die Bewältigung unerlässlich, was mit Forschungsergebnissen übereinstimmt, die ihre Auswirkungen auf das Wohlbefinden der Empfänger belegen.26 Dankbarkeit wurde als wiederkehrendes Thema in der Transplantationsliteratur identifiziert, zusammen mit Schwierigkeiten, sie auszudrücken.27 In unserer Gruppe Auch Dankbarkeit war auffällig und schwer in Worte zu fassen. Darüber hinaus war die Dankbarkeit, ähnlich einem konzentrischen Kreismuster, für den bekannten Spender am deutlichsten und intensivsten, gefolgt vom anonymen Spender. Es wurde dann auf den breiteren Kontext ausgedehnt, der die NDAD, Kettenmitglieder, das medizinische Team, die Provinz und die Nation umfasste.

Zu den Einschränkungen der vorliegenden Studie gehört die Möglichkeit einer Selektionsverzerrung, da Personen mit positiven Erfahrungen und gut funktionierenden Transplantaten möglicherweise eher zur Teilnahme bereit gewesen wären. Der mögliche Einfluss retrospektiver Verzerrungen auf die Antworten war eine weitere Einschränkung, da die Interviews im Durchschnitt 38,5 Monate nach der Transplantation stattfanden. Die Interviews wurden über zwei Modalitäten durchgeführt, online und persönlich, obwohl Unterschiede zwischen beiden als bescheiden und als effektiv erachtete Mischung gemeldet wurden.28 Im typischen kanadischen Pool von KPD-Kandidaten beträgt das Durchschnittsalter der Empfänger im ersten Spielzyklus 48 Jahre und die Hälfte sind es weiblich.1 Im Gegensatz dazu betrug das Durchschnittsalter in unserer Stichprobe 63,35 Prozent und 75 Prozent waren weiblich, was die Übertragbarkeit der Ergebnisse beeinträchtigen könnte. Die interpretative phänomenologische Analyse zielt jedoch darauf ab, eine eingehende Untersuchung einer bestimmten Gruppe bereitzustellen, anstatt allgemeine Behauptungen aufzustellen, die ihrem idiografischen Ansatz entsprechen.15

Fazit

Unseres Wissens stellt die vorliegende Studie die erste Untersuchung der gelebten Erfahrung der Empfänger von KPD dar. Die Ergebnisse unterstreichen die Koexistenz von überhöhter Verantwortung, Schuld, Sorgen und Verschuldung mit Dankbarkeit gegenüber bekannten und anonymen Spendern und beschreiben eine optimale Nähe-Distanz-Regulierung in der Beziehung zum anonymen Spender. Abweichungen in der Einschätzung und Auswirkung von KPD-spezifischen Stressoren und der entscheidenden Rolle des medizinischen Teams und der Familie tauchten auf. Insgesamt tragen die Ergebnisse zu Bemühungen bei, die darauf abzielen, eine reaktionsschnelle, abgestimmte Pflege zu fördern und die psychologischen Ergebnisse von KPD-Empfängern zu verbessern. Unsere Ergebnisse normalisierten sich und brachten Gesundheitsfachkräften ein Verständnis der Realität der KPD-Empfänger und zeigten, wie ihre Erfahrungen, Bedürfnisse, Herausforderungen und weitgehend adaptiven Reaktionen denen von Empfängern von direkten Lebendspenden und Spendern von Verstorbenen entsprachen. Obwohl es sich in unserer Teilnehmergruppe nicht als zentrales Thema herauskristallisierte, sollten medizinische Fachkräfte gleichzeitig auf die Möglichkeit vorbereitet sein, dass Empfänger ihren anonymen Spender treffen oder Informationen über ihn erhalten möchten. Die Frage, wie viel Nähe und Distanz zum anonymen Spender der Empfänger wünscht, stellt einen wesentlichen Unterschied zwischen KPD und direkter Lebendspende dar. Dementsprechend ist es wichtig, dass Angehörige der Gesundheitsberufe bereit sind, diese Frage mit den Empfängern gemäß den Anweisungen ihres Transplantationszentrums anzusprechen.

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Danksagungen

Die Autoren danken Dr. Marie-Chantal Fortin und Fabian Ballesteros MSc für ihren wertvollen Beitrag.

Erklärung widerstreitender Interessen

Die Autoren erklärten keine potenziellen Interessenkonflikte in Bezug auf die Forschung, Autorschaft und/oder Veröffentlichung dieses Artikels.

Finanzierung

Die Autoren gaben den Erhalt der folgenden finanziellen Unterstützung für die Recherche, Autorschaft und/oder Veröffentlichung dieses Artikels bekannt: Diese Arbeit wurde durch das Promotionsstipendium B2Z-262186 des Fondo de Recherche de Québec, Société et Culture unterstützt.

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