Voraussetzungen, Hindernisse und Möglichkeiten bei der Versorgung von Q-Fieber-Patienten: Eine Delphi-Studie unter Beschäftigten im Gesundheitswesen, Teil 2

Diskussion

Die Ergebnisse dieser Studie zeigten, dass laut HCWs die Versorgung von Q-Fieber-Patienten noch viel Raum für Verbesserungen bietet. HCWs gaben viele Voraussetzungen für eine hochwertige Pflege an, wobei die finanzielle Vergütung der Pflege und ausreichende Kenntnisse über Q-Fieber bei HCWs am häufigsten genannt wurden. Das Gremium identifizierte jedoch mangelndes Wissen als das größte Hindernis in der aktuellen Praxis: Sie gaben an, dass eine stärkere Sensibilisierung für die langfristigen Auswirkungen von Q-Fieber zu schnelleren und genaueren Patientenüberweisungen führen könnte. Laut HCWs ist es relativ einfach, den Wissensstand zu verbessern, um diese Hürde zu überwinden, beispielsweise durch kontinuierliche medizinische Fortbildung.

Cistanche kann als Anti-Müdigkeits- und Ausdauerverstärker wirken, und experimentelle Studien haben gezeigt, dass das Abkochen von Cistanche tubulosa die Leberhepatozyten und Endothelzellen, die bei schwimmenden Mäusen unter Belastung geschädigt wurden, wirksam schützen, die Expression von NOS3 hochregulieren und das Leberglykogen fördern kann Synthese und übt so eine Anti-Ermüdungswirkung aus. Phenylethanoidglykosid-reicher Cistanche tubulosa-Extrakt könnte die Kreatinkinase-, Laktatdehydrogenase- und Laktatspiegel im Serum erheblich senken und den Hämoglobin- (HB) und Glukosespiegel bei ICR-Mäusen erhöhen. Dies könnte eine Anti-Müdigkeitsrolle spielen, indem es die Muskelschädigung verringert und Verzögerung der Milchsäureanreicherung zur Energiespeicherung bei Mäusen. Die zusammengesetzten Cistanche Tubulosa-Tabletten verlängerten die Schwimmzeit unter Belastung erheblich, erhöhten die Glykogenreserve in der Leber und senkten den Serumharnstoffspiegel nach dem Training bei Mäusen, was ihre Anti-Ermüdungswirkung zeigte. Das Abkochen von Cistanchis kann die Ausdauer verbessern und die Beseitigung von Müdigkeit bei trainierenden Mäusen beschleunigen. Außerdem kann es den Anstieg der Serumkreatinkinase nach Belastungsübungen verringern und die Ultrastruktur der Skelettmuskulatur von Mäusen nach dem Training normal halten, was darauf hinweist, dass es die Wirkung hat zur Verbesserung der körperlichen Stärke und zur Bekämpfung von Müdigkeit. Cistanchis verlängerte auch die Überlebenszeit von mit Nitrit vergifteten Mäusen erheblich und erhöhte die Toleranz gegenüber Hypoxie und Müdigkeit.

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Die Tatsache, dass HCWs den Mangel an Wissen unter HCWs als das kritischste Hindernis ansahen, steht im Einklang mit den von Patienten am häufigsten genannten Hindernissen [16]. Wir sahen einen deutlichen Unterschied zwischen der Bewertung ihres Wissens durch HCWs und der Bewertung des Wissens von HCWs im Allgemeinen, was möglicherweise durch die Tatsache erklärt werden könnte, dass die meisten HCWs in unserer Studie Experten auf dem Gebiet des Q-Fiebers sind. Diese Ergebnisse deuten darauf hin, dass die Verbesserung des Wissens ein wesentlicher Baustein für die Verbesserung der Versorgung von Q-Fieber-Patienten sein könnte. Die meisten HCWs halten es für vielversprechend, den Mangel an Wissen relativ leicht zu beheben, obwohl dies möglicherweise auf ihre Überzeugung zurückzuführen ist, dass andere ihr Wissen verbessern sollten.

Mangelndes Wissen unter HCWs wurde auch als Hauptproblem identifiziert, das eine qualitativ hochwertige Versorgung von Patienten mit anderen postinfektiösen Syndromen und myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Müdigkeitssyndrom (ME/CFS), einer ähnlichen Erkrankung wie QFS, behindert [30–32]. . Frühere Untersuchungen zur Implementierung von Ressourcen zur Unterstützung der Diagnose und Behandlung von ME/CFS zeigten, dass es aufgrund der Komplexität solcher Erkrankungen und der geringen Prävalenz schwierig ist, das Wissen bei Allgemeinärzten zu verbessern [33]. Auch die HCWs in unserer Studie betonen diese Probleme, die zeigen, wie wichtig es ist, das Format und den Umfang der medizinischen Fortbildung an die Bedürfnisse der HCWs und das, was ihnen in der täglichen Praxis begegnet, anzupassen. Ein kurzes und allgemeines Programm, beispielsweise durch Online-Module, das darauf abzielt, das Wissen über mehrere postinfektiöse Syndrome, einschließlich QFS und Post-COVID-19-Erkrankungen, zu verbessern, könnte einem breiten Publikum von HCWs angeboten werden. Das Bewusstsein und die Erkennung postinfektiöser Syndrome sollten für die meisten HCWs Priorität haben. Diejenigen, die mit Patienten in Hochrisikogebieten arbeiten (z. B. hohe Infektionsraten während der Q-Fieber-Epidemie), würden jedoch wahrscheinlich von einer umfassenderen Aufklärung über die Schritte zur Nachsorge und die Behandlung von Q-Fieber-Patienten in einem anderen, interaktiveren Format profitieren.

In engem Zusammenhang mit der mangelnden Kenntnis des Q-Fiebers stehen die begrenzten und unklaren wissenschaftlichen Beweise für wirksame Behandlungen, die von der Mehrheit der HCWs als ein weiteres erhebliches Hindernis angesehen werden. Als Voraussetzungen für eine qualitativ hochwertige Versorgung wurden häufig mehr wissenschaftliche Forschung und aktuelle Informationen für Gesundheitsdienstleister genannt. Allerdings war mehr als die Hälfte der HCWs der Ansicht, dass das Problem der begrenzten wissenschaftlichen Forschung nicht leicht zu lösen sei. Aktuelle Studien betonen zudem, dass es keine ausreichende Evidenz zu Behandlungsmöglichkeiten für Q-Fieber-Patienten sowie zu Prognose und Risikofaktoren für einen schweren Krankheitsverlauf gibt [2, 34, 35]. Obwohl die Verbreitung vorhandener wissenschaftlicher Erkenntnisse zweifellos zur Qualität der Q-Fieber-Behandlung beitragen wird, ist für ein besseres Krankheitsmanagement auch mehr Forschung zu Behandlungsmöglichkeiten unerlässlich.

Die Notwendigkeit einer multidisziplinären Versorgung scheint auch ein wichtiger Aspekt der Q-Fieber-Behandlung zu sein, da HCWs darauf hinweisen, dass viele Gesundheitsdienstleister aus verschiedenen Disziplinen in die Behandlung von QFS und chronischem Q-Fieber einbezogen werden sollten. Dies wird auch in der kürzlich aktualisierten QFS-Leitlinie betont: Obwohl keine wissenschaftliche Literatur zur Wirksamkeit einer multidisziplinären Behandlung von QFS-Patienten vorliegt, empfiehlt die Arbeitsgruppe, die die Leitlinie entwickelt hat, Gesundheitsdienstleistern, die Möglichkeit einer Überweisung an ein spezialisiertes Zentrum für multidisziplinäre Behandlung in Betracht zu ziehen [ 12]. Allerdings berichteten HCWs, dass sie derzeit mit durchschnittlich vier Gesundheitsdienstleistern zusammenarbeiten. Obwohl HCWs auf der Grundlage der gemeldeten Kooperationen anerkennen, dass die Pflege vorzugsweise viele Disziplinen umfasst, scheint dieses Ideal schwer zu verwirklichen zu sein.

Ein Aspekt, der möglicherweise eine effektive multidisziplinäre Zusammenarbeit behindert, ist das Fehlen klarer Rollen und Verantwortlichkeiten der verschiedenen Gesundheitsdienstleister [36]. Obwohl die Mehrheit der HCWs darauf hinwies, dass ein Allgemeinarzt die letztendliche Verantwortung für die QFS-Versorgung tragen sollte und ein Facharzt für chronisches Q-Fieber, war eine ziemlich große Gruppe anderer Meinung (47 % bzw. 28 %), was darauf hindeutet, dass es hinsichtlich der bevorzugten Behandlung eine gewisse Meinungsverschiedenheit gibt Rollenverteilung zwischen verschiedenen Berufen. Um jedoch eine effektive multidisziplinäre Zusammenarbeit zu ermöglichen, müssen sich HCWS auf ihre jeweiligen Rollen und Verantwortlichkeiten einigen und entsprechend handeln, da ein mangelndes Verständnis der Rollen und Verantwortlichkeiten anderer sich negativ auf die Zusammenarbeit auswirken und zu einer schlechteren Versorgungsqualität führen könnte [36–38]. Leider bieten die aktuellen Leitlinien und Versorgungspfade keine ausreichenden Hinweise zu den Rollen und Verantwortlichkeiten der verschiedenen Berufsgruppen, die an der Versorgung dieser Patienten beteiligt sind, noch dazu, wie eine effektive multidisziplinäre Zusammenarbeit erreicht werden kann [12, 39].

Neben ausreichendem Wissen der HCWs, aktuellen Informationen für HCWs und einem multidisziplinären Behandlungsansatz wiesen die HCWs auf viele weitere Voraussetzungen für eine qualitativ hochwertige Versorgung hin. Die große Anzahl der in dieser Studie aufgezeigten Voraussetzungen verdeutlicht die Komplexität der Q-Fieber-Pflege und zeigt, dass es unwahrscheinlich ist, dass es eine fertige Lösung zur Verbesserung der Pflegequalität gibt. Darüber hinaus haben diese Voraussetzungen Auswirkungen auf verschiedene Aspekte der Gesundheitsversorgung. Während ausreichendes Wissen die Pflegekräfte direkt betrifft, gilt die Bedingung der finanziellen Entschädigung für die Pflege für politische Entscheidungsträger im Gesundheitswesen. Der hohe Stellenwert der finanziellen Entschädigung zeigt, dass die Probleme im Zusammenhang mit der Q-Fieber-Pflege – und auch deren Lösungen – nicht nur bei den Pflegekräften liegen, sondern dass die Gesundheitspolitik eine Schlüsselrolle spielt.

Wenn wir die Bewertungen der Q-Fieber-Versorgung von HCWs mit denen niederländischer Patienten vergleichen, sehen wir eine deutliche Diskrepanz zwischen der Art und Weise, wie HCWs und Patienten die Qualität der Versorgung wahrnehmen. HCWs in unserer Studie bewerten die Versorgung bei Q-Fieber mit einem durchschnittlichen Wert von 6/10, während Q-Fieber-Patienten in früheren Untersuchungen einen durchschnittlichen Wert von 4/10 gaben [16]. Obwohl die Frage für HCWs und Patienten ähnlich formuliert wurde, sind diese Bewertungen möglicherweise nicht direkt vergleichbar, da die Interpretation von „Qualität der Versorgung“ möglicherweise zwischen HCWs und Patienten unterschiedlich ist. Wie von Bronner et al. vorgeschlagen, haben medizinische Fachkräfte und Patienten möglicherweise unterschiedliche Wahrnehmungen relevanter Gesundheitsaspekte [16]. Frühere Untersuchungen haben gezeigt, dass sich die Erwartungen von Pflegekräften und Patienten an die Pflege sowie ihre Methoden zur Beurteilung der Pflege unterscheiden [40, 41]. Huber et al. fanden heraus, dass Patienten viele Dimensionen der Gesundheit als wichtig erachten, darunter geistige Funktionen und Wahrnehmung, soziale Teilhabe und tägliches Funktionieren, während Gesundheitsdienstleister, insbesondere Ärzte, Gesundheit aus einer eher biomedizinischen Sicht betrachten [42]. Diese unterschiedlichen Ansichten über die Gesundheit könnten zu unterschiedlichen Wahrnehmungen der Qualität der Q-Fieber-Versorgung führen. Der Vergleich der Zufriedenheit mit der Pflege zwischen Pflegekräften und Patienten sollte daher mit Vorsicht interpretiert werden. Der Unterschied impliziert jedoch, dass Patienten mit der Q-Fieber-Behandlung weniger zufrieden sind als HCWs, obwohl beide Gruppen darauf hinweisen, dass es viel Raum für Verbesserungen gibt und die Notwendigkeit besteht, Hindernisse bei der Q-Fieber-Behandlung zu identifizieren.

Die Pflegekräfte in unserer Studie sind mit der Pflege, die sie bei QFS leisten können, weniger zufrieden als bei chronischem Q-Fieber. Dieser Gegensatz spiegelt sich auch in den Einschätzungen der Patienten wider: Bronner et al. berichteten, dass Patienten mit QFS ihre Pflege mit 3/10 bzw. 6/10 deutlich schlechter bewerten als Patienten mit chronischem Q-Fieber [16]. Wir nehmen an, dass die starke Unzufriedenheit sowohl von HCWs als auch von Patienten mit der QFS-Versorgung im Vergleich zur Versorgung mit chronischem Q-Fieber mit dem Konzept von Heilung versus Pflege zusammenhängen könnte. Die Heilung zielt auf Heilung und Genesung ab, während die Pflege darauf abzielt, die negativen Auswirkungen einer Erkrankung auf mehrere Aspekte des Lebens des Patienten so weit wie möglich zu begrenzen [43–45]. HCWs in dieser Studie erwähnten, dass die Barrieren unterschiedlich sind, da die Behandlung von chronischem Q-Fieber entscheidend für die Verhinderung von Mortalität ist, während die Behandlung von QFS auf die Morbidität abzielt. Darüber hinaus gibt es zwar wirksame Behandlungsmöglichkeiten für chronisches Q-Fieber, es mangelt jedoch an einer evidenzbasierten Behandlung für QFS [39, 46]. Daher konzentriert sich die Behandlung des chronischen Q-Fiebers hauptsächlich auf die Heilung, während bei der Behandlung des QFS ein viel stärkerer Schwerpunkt auf der Pflege liegt. Frühere Untersuchungen haben gezeigt, dass Pflegekräfte Schwierigkeiten haben, wenn die Behandlung einer Erkrankung pflegeorientiert ist. Qualitative Untersuchungen zur Demenzversorgung ergaben, dass Ärzte mit der Betreuung von Patienten Schwierigkeiten hatten, wenn standardmäßige pharmakologische Interventionen nicht mehr wirksam waren [44], und Untersuchungen zur Versorgung von Patienten mit medizinisch ungeklärten Symptomen zeigten, dass Allgemeinmediziner bei der Betreuung dieser Patienten aufgrund ihrer Symptome Frustrationen verspüren Unfähigkeit, das Problem zu „beheben“ [47, 48]. Forscher vermuteten, dass Kommunikationskurse sowie eine stärkere Betonung psychosozialer Aspekte während der medizinischen Ausbildung zu einer stärker pflegeorientierten Einstellung führen könnten [47, 49].

Die Ergebnisse unserer Studie und einer früheren Studie mit Q-Fieber-Patienten [16] deuten darauf hin, dass bei der QFS-Pflege möglicherweise die gleichen Schwierigkeiten bei Heilung und Pflege zutreffen: Pflegekräfte und Patienten geben zu, dass die Qualität der Pflege schlecht ist, die Verbesserung der Pflegequalität bleibt jedoch eine Herausforderung . Obwohl in der aktuellen QFS-Leitlinie betont wird, wie wichtig es ist, Patienten bei der Bewältigung ihrer Probleme und Einschränkungen zu unterstützen, enthält sie kaum Anweisungen, wie dies erreicht werden sollte [12]. Der Mangel an Informationen zu pflegeorientierten Aspekten in Leitlinien wurde auch in früheren Untersuchungen festgestellt [44]. Die Bereitstellung besserer Orientierungshilfen für medizinische Fachkräfte zu pflegeorientierten Aspekten der Behandlung durch bestehende oder neue Leitlinien für die klinische Praxis kann dazu beitragen, die Qualität der Pflege sowie die Zufriedenheit sowohl von medizinischen Fachkräften als auch von Patienten mit der bereitgestellten Pflege zu verbessern.

Einige HCWs erwähnten, dass die Schaffung von Pflegenetzwerken, die bestehenden Netzwerken wie ParkinsonNet ähneln, die Qualität der Pflege durch die Verbesserung zweier wichtiger Aspekte verbessern könnte: multidisziplinäre Zusammenarbeit und Wissen. Parkinson ist, wie QFS und chronisches Q-Fieber, eine komplexe chronische Krankheit, die die Einbeziehung vieler verschiedener Fachkräfte erfordert. Im ParkinsonNet-Modell konzentriert sich die Betreuung auf geschulte Fachkräfte, die in regionalen Netzwerken organisiert sind. Die Zusammenarbeit zwischen Fachkräften wird durch eine spezielle Online-Plattform erleichtert, die Patienten auch Informationen über den Zugang zur Versorgung und die Qualität der Versorgung bietet [50, 51]. Bloem et al. legen nahe, dass dieses Modell auch die Versorgung anderer chronischer Erkrankungen verbessern könnte [51]. Folglich könnte das ParkinsonNet-Modell Werkzeuge für die Weiterentwicklung klinischer Praxisrichtlinien und Pflegenetzwerke von Gesundheitsdienstleistern für die Versorgung von Q-Fieber-Patienten bereitstellen.

Angesichts der aktuellen COVID{0}}-Pandemie ist es wichtig, Lehren aus den Herausforderungen der Q-Fieber-Behandlung zu ziehen. Aufgrund der immensen Reichweite von COVID-19 ist es von entscheidender Bedeutung, den Patienten eine qualitativ hochwertige Versorgung zu bieten, insbesondere solchen mit langem COVID [21]. Nach der niederländischen Q-Fieber-Epidemie gab es keine Standardisierung der Nachsorge nach der Infektion, kaum Informationen über Identifizierung und Behandlung und das Ausmaß der Auswirkungen der Langzeitfolgen wurde erst in den letzten Jahren, ein Jahrzehnt nach Beginn der Epidemie, deutlich Epidemie [2, 10]. Glücklicherweise wird den möglichen Langzeitfolgen von COVID-19 große Aufmerksamkeit geschenkt, und die klinische Falldefinition von Post-COVID-19-Erkrankungen durch die Weltgesundheitsorganisation erleichtert hoffentlich sowohl die Gesundheitsforschung als auch die Gesundheitspraxis [52]. Dennoch weisen unsere Ergebnisse auf mehrere Aspekte hin, die für die Bereitstellung einer qualitativ hochwertigen Versorgung relevant zu sein scheinen und bei der Organisation der Versorgung im Zusammenhang mit COVID beachtet werden müssen-19, nämlich: Sicherstellung, dass medizinische Fachkräfte über ausreichende Kenntnisse verfügen, insbesondere angesichts der sich schnell entwickelnden neuen Erkenntnisse; Überlegungen zur Strukturierung einer komplexen Pflege unter Einbeziehung vieler verschiedener Disziplinen; und Konzentration auf sowohl heilungs- als auch pflegeorientierte Behandlungsaspekte.

Von der Forschung zur Praxis

Eine Wissensverbesserung erscheint notwendig und könnte durch auf ihre spezifische Situation zugeschnittene Bildungsprogramme für HCWs zu postinfektiösen Syndromen erreicht werden, wobei der Schwerpunkt auf der Sensibilisierung für langfristige Auswirkungen liegt. Dies könnte durch die Einrichtung eines nationalen Portals für aktuelle Informationen unterstützt werden. Eine effektivere multidisziplinäre Zusammenarbeit kann durch die Klärung der jeweiligen Rollen und Verantwortlichkeiten von HCWs in Leitlinien sowie durch die Organisation nationaler oder regionaler Netzwerke von HCWs, ähnlich dem ParkinsonNet, erreicht werden. Darüber hinaus ist möglicherweise eine pflegeorientiertere Haltung gegenüber der Behandlung erforderlich, um die Behandlung von Q-Fieber, insbesondere Q-Fieber-Müdigkeitssyndrom, zu verbessern. Dies kann durch mehr Kurse für Kommunikationsfähigkeiten für HCWs erreicht werden, die sich auf die Diskussion und Bewertung psychosozialer Aspekte konzentrieren. Auch die Klärung, wie HCWs den Patienten helfen können, mit Einschränkungen in bestehenden Leitlinien umzugehen, beispielsweise durch die Festlegung von Themen, die während der Konsultation besprochen werden sollten, sowie mögliche Wege, über die HCWs den Patienten zusätzliche Unterstützung bieten können, könnte ebenfalls dazu beitragen, eine pflegeorientiertere Haltung zu erreichen und die Qualität der Pflege verbessern. Obwohl HCWs eine wesentliche Rolle bei der Identifizierung von Problemen in der Versorgung und deren Verbesserung spielen, liegt die Verantwortung für die Gestaltung und Umsetzung von Programmen zur Verbesserung der Q-Fieber-Versorgung auf diesen verschiedenen Wegen in erster Linie bei politischen Entscheidungsträgern, nämlich dem Gesundheitsministerium und nationalen Gesundheitsinstituten, möglicherweise unterstützt durch Zentren an Fachwissen.

Stärken und Schwächen

Diese Studie hat mehrere Stärken. Erstens haben wir eine große Anzahl von Teilnehmern in diese Studie einbezogen. Obwohl es keine klare Mindeststichprobengröße für Delphi-Studien gibt, handelt es sich bei den 94 teilnehmenden HCWs um eine viel größere Stichprobe als die von Okoli et al. empfohlene Stichprobengröße von 10–18 Panelmitgliedern. [53]. Zweitens haben wir HCWs aus vielen verschiedenen Berufen einbezogen, um ein breites Spektrum an Perspektiven zu erhalten. Drittens: Obwohl die langfristigen Konsequenzen für Q-Fieber-Patienten und ihre Erfahrungen mit der Q-Fieber-Behandlung untersucht wurden, wurden nach unserem besten Wissen die Perspektiven von HCWs auf die Q-Fieber-Behandlung noch nicht untersucht. Diese Studie leistet einen wichtigen Beitrag, da sie nicht nur Einblicke in die Hindernisse und Erleichterungen bei der Q-Fieber-Pflege bietet, sondern auch Instrumente zur Verbesserung der Pflegequalität bietet.

Diese Studie weist auch einige Einschränkungen auf. Erstens bestand das Gremium aus Experten, die entweder direkt oder indirekt an der Q-Fieber-Behandlung beteiligt waren, was möglicherweise ein zu optimistisches Bild der Versorgung dieser Patienten zeichnete. Das Wesen einer Delphi-Studie besteht darin, dass Experten ihre Ansichten zu einem bestimmten Thema äußern. Ob diese jedoch auch die Ansichten anderer HCWs widerspiegeln, ist unbekannt. Aus früheren Untersuchungen wissen wir, dass die Ergebnisse je nach konsultierter Expertengruppe unterschiedlich sein können [25]. Wir haben jedoch versucht, eine Vielfalt von Meinungen zu sammeln, indem wir viele HCWs aus verschiedenen Disziplinen einbezogen haben, um die Robustheit und Validität der Ergebnisse zu verbessern. Zweitens wurden mehrere der in dieser Delphi-Studie angesprochenen Themen in einer sehr breiten, übergreifenden Weise abgefragt, wie zum Beispiel das (Mangel an) Wissen über HCWs und der multidisziplinäre Aspekt der Pflege. Dieser breite Ansatz ist auf den explorativen Charakter der Studie und ihr Design zurückzuführen. Wir glauben, dass diese erste Phase aufgrund des geringen Wissensstands zu diesem Thema notwendig war und dass die in dieser Studie gesammelten Erkenntnisse einen wertvollen Schritt zur Verbesserung der Qualität der Q-Fieber-Versorgung darstellen. Um endgültige Schlussfolgerungen zu ziehen und konkrete Empfehlungen abzugeben, ist jedoch eine eingehendere Recherche zu den in dieser Studie behandelten Themen erforderlich, möglicherweise durch ausführliche Interviews. Drittens: Obwohl Delphi-Studien typischerweise in zwei bis drei Runden abgeschlossen werden, besteht kein Konsens darüber, wie viele Runden in einer Delphi-Studie durchgeführt werden sollten [25]. Wir sind uns jedoch bewusst, dass nur zwei Runden bedeuten, dass wir nur begrenzte Informationen über die Stabilität der Antworten zwischen den Runden haben und dass zusätzliche Runden erforderlich wären, um die Konsistenz der Antworten und die Stabilität der Rankings zu bestimmen [54].

Schlussfolgerungen

Zehn Jahre nach der Q-Fieber-Epidemie weisen HCWs darauf hin, dass die Versorgung von Q-Fieber-Patienten noch viel Raum für Verbesserungen bietet. Diese Sondierungsstudie liefert Hinweise für mögliche Wege zur Verbesserung der Pflegequalität, nämlich: Verbesserung des Wissensstands von HCWs; Sicherstellen, dass HCWs sich ihrer jeweiligen Rollen und Verantwortlichkeiten bewusst sind und sich darauf einigen, um eine effektive multidisziplinäre Zusammenarbeit zu ermöglichen; und Bereitstellung von Anleitungen für HCWs, wie sie Patienten bei der Bewältigung ihrer Probleme und Einschränkungen unterstützen können. Mehr wissenschaftliche Erkenntnisse zu Behandlungen, Prognose und Risikofaktoren; Die Weiterentwicklung und Spezifizierung von Richtlinien für die klinische Praxis und die Implementierung von Versorgungsnetzwerken auf der Grundlage bestehender Modelle für andere ähnlich komplexe und variable Krankheiten können dazu beitragen, diese Ziele zu erreichen und die Versorgung von Patienten mit anhaltenden postinfektiösen Symptomen infolge anderer Krankheiten, wie z als COVID-19 und sind daher wertvoll für die Organisation der Versorgung von COVID-19-Patienten.

Abkürzungen

ME/CFS Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom

HCW-Mitarbeiter im Gesundheitswesen

IQR-Interquartilbereich

QFS Q-Fieber-Müdigkeitssyndrom

Zusatzdatei 1:

Tabelle S1.Zusätzliche Merkmale von HCWs im Expertengremium, die direkt an der Q-Fieber-Pflege beteiligt sind.Tabelle S2.Rangliste der am besten organisierten Aspekte in der Versorgung von Q-Fieber-Patienten, die den Prozentsatz der HCWs zeigt, die diesen Aspekt in die Top 2 einordneten (die Teilnehmer wurden gebeten, mindestens zwei Aspekte auszuwählen).Tabelle S3.Bewertung des persönlichen Wissensniveaus und des allgemeinen Wissensniveaus von HCWs gemäß einem Expertengremium.Tabelle S4.Kooperationen, die bei der Behandlung von Q-Fieber verbessert werden sollten, zeigt den Prozentsatz der HCWs, die die Zusammenarbeit zu den Top 2 zählten (die Teilnehmer wurden gebeten, zwei Kooperationen auszuwählen).

Danksagungen

Unzutreffend.

Autorenbeiträge

IS, JH, VE, MB und SP konzipierten und gestalteten die Studie. VE, MB und SP erstellten die Fragebögen und sammelten die Daten. IB, IS und SP führten die Analyse und Interpretation der Daten durch. IB hat das Manuskript entworfen und IB, IS, JH, VE, AG, AOL, MB und SP haben das Manuskript gelesen und kritisch überarbeitet. Alle Autoren haben das endgültige Manuskript gelesen und genehmigt und erklärten sich bereit, für alle Aspekte der Arbeit verantwortlich zu sein.

Finanzierung

Die Finanzierung dieser Studie wurde von Q-support bereitgestellt, einem Kompetenzzentrum für Q-Fieber in den Niederlanden. Q-Support unterstützte bei der Interpretation der Daten.

Verfügbarkeit von Daten und Materialien

Der während der aktuellen Studie generierte und analysierte Datensatz ist auf begründete Anfrage beim entsprechenden Autor erhältlich.

Erklärungen

Ethische Genehmigung und Zustimmung zur Teilnahme

Das Medical Ethics Review Board von Erasmus MC genehmigte das Studienprotokoll (MEC-2019–0048). Alle Teilnehmer gaben online ihre Einwilligung zur Nutzung der gesammelten Daten für wissenschaftliche Forschung. Die vorliegende Studie wurde im Rahmen der Deklaration von Helsinki durchgeführt.

Einwilligung zur Veröffentlichung

Unzutreffend.

Konkurrierende Interessen

AG ist der Direktor und AOL ist der Allgemeinarzt von Q-Support und beide arbeiten für Q-Support. Die Teilnahme von AG und AOL an der Studie erfolgte verantwortungsvoll und ethisch. Um die Objektivität zu gewährleisten, wurde der gesamte Kontakt mit den HCWs vom Hauptforscher des Erasmus MC durchgeführt. In der Einladung und im Informationsschreiben wurde klar angegeben, dass die Forschung vom Erasmus MC durchgeführt wurde. AOL nahm in seiner Rolle als Allgemeinmediziner mit Erfahrung in der Behandlung von Q-Fieber an der Delphi-Studie teil. An der Delphi-Studie nahmen keine weiteren Mitarbeiter von Q-support teil. Der Erasmus MC ist Eigentümer der Daten und AG und AOL waren nicht an der Datenerhebung oder Datenanalyse beteiligt. Sie hatten keinen Kontakt zu anderen Teilnehmern, hatten keinen Zugang zu Daten auf Fallebene und waren nicht an der Datenanalyse beteiligt. Die übrigen Autoren haben keine Interessenkonflikte zu melden.

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Anmerkung des Herausgebers

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