Weltnierentag 2021: Durch die Stärkung von Patienten und Pflegepartnern gut mit Nierenerkrankungen leben – Nierengesundheit für alle überall
Apr 07, 2023
Patientenprioritäten für ein gutes Leben: Ein Fokus auf Teilhabe am Leben
Chronische Nierenerkrankungen (CKD) und die damit verbundenen Symptome und Behandlungen, einschließlich einer Nierenersatztherapie, können das tägliche Leben beeinträchtigen und die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familienangehörigen beeinträchtigen. Folglich kann sich dies auf die Behandlungszufriedenheit und die klinischen Ergebnisse auswirken.1 Um Forschung, Praxis und Politik voranzutreiben, wird zunehmend erkannt, dass die Prioritäten, Werte und Ziele der Patienten identifiziert und berücksichtigt werden müssen.
Mehrere Initiativen haben sich mit diesen wichtigen Fragen befasst, darunter die Initiative Standardized Outcomes in Nephrology (SONG), an der mehr als 9.{1}} Patienten, Familienmitglieder und Gesundheitsfachkräfte aus über 70 Ländern teilnehmen.2,3 Kinder und Erwachsene mit CKD hat den Symptomen und Auswirkungen auf das Leben durchweg eine höhere Priorität eingeräumt als den Angehörigen der Gesundheitsberufe.2,3 Im Vergleich dazu haben die Angehörigen der Gesundheitsberufe der Sterblichkeit und dem Krankenhausaufenthalt eine höhere Priorität eingeräumt als Patienten und Familienangehörige. Die patientenpriorisierten Ergebnisse sind in Abb. 1 dargestellt.
Eine chronische Nierenerkrankung (auch chronisches Nierenversagen genannt) bedeutet den allmählichen Verlust der Nierenfunktion. Die Nieren filtern Abfallstoffe und überschüssige Flüssigkeit aus dem Blut, die dann mit dem Urin ausgeschieden werden. Eine chronische Nierenerkrankung im Endstadium kann dazu führen, dass sich im Körper Flüssigkeit, Elektrolyte und Abfallprodukte in gefährlichen Mengen ansammeln. Im Frühstadium einer chronischen Nierenerkrankung gibt es nur wenige Anzeichen oder Symptome.
In der Studie wurde festgestellt, dass Cistanche eine gewisse Wirkung bei chronischen Nierenerkrankungen haben kann. Nierenerkrankungen gehen oft mit einer gewissen Entzündung einher und Cistanche hat eine starke entzündungshemmende Wirkung, die den Entzündungsgrad im Nierengewebe reduzieren kann. Gleichzeitig kann Cistanche Nierenerkrankungen begünstigen. Das Wachstum und die Regeneration von Tubuluszellen können die Reparatur und Erneuerung von Nierengewebe beschleunigen und dadurch die Funktion der Niere verbessern, sodass Cistanche eine gewisse Wirkung bei chronischen Nierenerkrankungen hat.
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Die Teilnahme am Leben, definiert als die Fähigkeit, sinnvolle Aktivitäten im Leben auszuführen, einschließlich, aber nicht beschränkt auf Arbeit, Studium, Familienpflichten, Reisen, Sport, soziale Aktivitäten und Freizeitaktivitäten, wurde in allen Behandlungsstadien von CKD als äußerst wichtiges Ergebnis angesehen .1,2 Die Patienten wollten in der Lage sein, gut zu leben, ihre Rolle und ihr soziales Funktionieren aufrechtzuerhalten, einen Anschein von Normalität zu wahren und ein Gefühl der Kontrolle über ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden zu haben.
Die in Kasten S1 aufgeführten Zitate von Patienten mit Nierenerkrankungen zeigen, wie die Teilnahme am Leben die Fähigkeit widerspiegelt, mit CKD gut zu leben.4 Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Teilnahme ausdrücklich als „Einbindung in eine Lebenssituation“.5 Teilnahme am Leben stellt das Leben dar Prioritäten und Werte der von CKD Betroffenen und ihrer Familien in den Mittelpunkt der Entscheidungsfindung stellen. Der Lenkungsausschuss zum Weltnierentag (WKD) fordert die Einbeziehung der Teilhabe am Leben als Schlüsselschwerpunkt in der Betreuung von Patienten mit CKD, um das ultimative Ziel eines guten Lebens mit Nierenerkrankungen zu erreichen.
Dies erfordert die Entwicklung und Implementierung validierter patientenberichteter Ergebnismaße, die zur Bewertung und Behandlung von Bereichen der Lebensbeteiligung in der Routineversorgung verwendet werden könnten. Die Überwachung der Lebensteilhabe könnte von Aufsichtsbehörden als Messgröße für die Qualität der Pflege oder zur Unterstützung von Kennzeichnungsaussagen für Medikamente und Geräte unterstützt werden. Förderagenturen könnten gezielte Forschungsausschreibungen einrichten, die auf die Prioritäten der Patienten, einschließlich der Teilhabe am Leben, eingehen.
Patientenbefähigung, Partnerschaft und ein Paradigmenwechsel hin zu einem stärkenbasierten Pflegeansatz
Patienten mit chronischer Nierenerkrankung und ihre Familienangehörigen, einschließlich ihrer Pflegepartner, sollten in die Lage versetzt werden, ihre Lebensziele und die bestmöglichen Gesundheitsergebnisse zu erreichen. Die WHO definiert Patienten-Empowerment als „einen Prozess, durch den Menschen eine größere Kontrolle über Entscheidungen oder Handlungen erlangen, die sich auf ihre Gesundheit auswirken.“6 Bei Dialysepatienten wurde berichtet, dass sie die Gründe für eine Änderung ihres Lebensstils verstehen und Zugang zu praktischer Hilfe und familiärer Unterstützung haben fördern die Selbstbestimmung der Patienten, wohingegen das Gefühl, in der Teilhabe am Leben eingeschränkt zu sein, ihr Gefühl der Selbstbestimmung untergräbt.7
Der WKD-Lenkungsausschuss 2021 setzt sich für stärkere Partnerschaften mit Patienten bei der Entwicklung, Umsetzung und Bewertung von Interventionen für Praxis und Politik ein. Dies muss durch eine sinnvolle Kommunikation und die Einbindung von Patienten und Familien während des gesamten Forschungsprozesses unterstützt werden.8 Es gab auch Bemühungen, wie die Kidney Health Initiative, Patienten in die Entwicklung von Arzneimitteln und Geräten einzubeziehen, um Innovationen zu fördern.9
Wir fordern eine stärkere Betonung eines stärkenbasierten Ansatzes, wie in Tabelle S1 dargelegt, der Strategien zur Unterstützung der Patientenresilienz, zur Nutzung sozialer Verbindungen, zum Aufbau von Patientenbewusstsein und -wissen, zur Erleichterung des Zugangs zu Unterstützung sowie zur Schaffung von Vertrauen und Kontrolle im Selbstmanagement umfasst.
Im Gegensatz zum medizinischen Modell, bei dem sich chronische Erkrankungen traditionell auf Pathologie, Probleme und Misserfolge konzentrieren10, erkennt der stärkenbasierte Ansatz an, dass jeder Einzelne über Stärken und Fähigkeiten zur Bewältigung von Problemen und Herausforderungen verfügt, und erfordert Zusammenarbeit und Pflege der Hoffnungen und Bestrebungen des Patienten , Interessen und Werte. Es müssen Anstrengungen unternommen werden, um sicherzustellen, dass auch strukturelle Vorurteile, Diskriminierung und Ungleichheiten im Gesundheitssystem identifiziert werden.
Die Rolle des Pflegepartners
Ein Pflegepartner ist häufig eine informelle Pflegekraft, die auch ein Familienmitglied eines CNI-Patienten ist.11 Pflegepartner können ein breites Spektrum an Verantwortlichkeiten übernehmen und in der CNI-Pflege angesichts der zunehmenden Komplexität der Kommunikations- und Therapieoptionen, einschließlich: die Ausweitung der Telemedizin während der Coronavirus-2019-Pandemie (COVID-19) und angesichts des Ziels, eine höhere Lebenserwartung mit chronischer Nierenerkrankung zu erreichen.12 Sie könnten einer erheblichen Belastung ausgesetzt sein, die sich auf die Familiendynamik auswirken kann. Daher müssen die oben genannten Grundsätze der Lebensteilhabe gleichermaßen für Pflegepartner gelten, die an der CNE-Pflege beteiligt sind.
Leben mit Nierenerkrankungen in Regionen mit niedrigem Einkommen
In Ländern mit niedrigem und niedrigem mittlerem Einkommen kann die Patientenversorgung häufig durch interne Faktoren wie Glaubenssysteme und persönliche Eigenschaften sowie externe Faktoren wie Wissen über die Krankheit, Einkommen, Unterstützungssystem und soziales Netzwerk beeinflusst werden. Viele Patienten in ressourcenschwachen Umgebungen stellen sich erst in einem sehr späten Stadium vor und müssen mit der Notfalldialyse beginnen.13 Die wenigen, die das Glück haben, eine Nierentransplantation zu erhalten, müssen möglicherweise mit äußerst unerschwinglichen Kosten für immunsuppressive Medikamente rechnen. Daher spielt das Unterstützungssystem – bestehend aus Gesundheitsdienstleistern und Pflegekräften – eine entscheidende Rolle, da die meisten Patienten bei Entscheidungen und bei der Anpassung ihres Gesundheitsverhaltens auf sie angewiesen sind.14
Allerdings gibt es in einkommensschwachen Landesregionen, insbesondere in ländlichen Gebieten, oft nur eine geringe Zahl an Nierenpflegern pro Kopf. Ein schrittweiser Ansatz, der lokale und nationale Interessengruppen, darunter sowohl Nichtregierungsorganisationen als auch Regierungsbehörden, einbeziehen kann, kann diesen Mangel beheben, indem (1) die Aufklärung von Nierenpatienten in ländlichen Gebieten ausgeweitet wird; (2) Einführung von Telegesundheitstechnologien, sofern möglich, zur Patientenaufklärung und Schulung lokaler Nierenpfleger; und (3) die Umsetzung wirksamer Bindungsstrategien für ländliche Nierengesundheitsdienstleister.
Interessenvertretung zum Weltnierentag 2021
Das WKD-Thema 2021 „Gut leben mit Nierenerkrankungen“ wurde bewusst gewählt, um den Fokus stärker auf das Erreichen patientenzentrierter Gesundheit zu lenken, einem politischen Gebot, das erfolgreich umgesetzt werden kann, wenn politische Entscheidungsträger, medizinisches Fachpersonal, Patienten und Pflegepartner dies berücksichtigen im Rahmen einer umfassenden Pflege.
Der WKD-Lenkungsausschuss 2021 ermutigt politische Entscheidungsträger, die Ressourcen zu erhöhen, um Patienten mit Nierenerkrankungen ein gutes Leben zu ermöglichen. Es hat sich immer wieder gezeigt, dass Heimdialysetherapien die Lebensqualität der Patienten kosteneffektiv verbessern und die Teilhabe am Leben fördern. Sie sollten in Verbindung mit geeigneten Programmen zur „unterstützten Dialyse“ gefördert werden, um Ermüdung und Burnout bei Patienten und Pflegepartnern zu reduzieren. Um gerechte Gesundheitsergebnisse zu erzielen, muss man erkennen, dass unterschiedliche Ansätze und Ressourcen für unterschiedliche Menschen mit unterschiedlichem Grad der Benachteiligung erforderlich sind.
Die Einbeziehung von Hausärzten und Allgemeinärzten, insbesondere in Ländern mit niedrigem und niedrigem mittlerem Einkommen, wäre nützlich, um die Erschwinglichkeit und den Zugang zu Dienstleistungen des öffentlichen Sektors zu verbessern und die Symptombehandlung von CNE-Patienten zu verbessern. Die Primärprävention sollte jedoch weiterhin Priorität haben. Die Früherkennung mit einem wirksamen sekundären Präventionsprogramm, um trotz Nierenerkrankungen eine längere Gesundheit zu ermöglichen, sollte gefördert werden.15 Die Verhinderung des Fortschreitens einer chronischen Nierenerkrankung kann durch Änderungen des Lebensstils und der Ernährung, wie z Pharmakotherapie, einschließlich der Verabreichung von Inhibitoren des Natrium-/Glukosetransportproteins 2 (SGLT2).16 Die WKD-Kampagne 2021 fordert weiterhin ein stärkeres Bewusstsein für die Bedeutung präventiver Maßnahmen, die sowohl für Industrie- als auch für Entwicklungsländer gelten.15
Abschluss
Effektive Strategien zur Befähigung von Patienten und ihren Pflegepartnern tragen dazu bei, das übergeordnete Ziel zu erreichen, die Belastung durch CKD-bedingte Symptome zu minimieren und so die Patientenzufriedenheit, die gesundheitsbezogene Lebensqualität und die Lebensteilhabe zu verbessern. Indem der WKD-Lenkungsausschuss 2021 zum Jahr des „Guten Lebens mit Nierenerkrankungen“ erklärt, obwohl die COVID-19-Pandemie viele Aktivitäten überschattet, möchte er die Aufklärung und das Bewusstsein für ein wirksames Symptommanagement und die Stärkung der Patienten stärken.
Auch wenn WKD weiterhin die Bedeutung wirksamer Maßnahmen zur Vorbeugung von Nierenerkrankungen und deren Fortschreiten betont,15 sollten sich Patienten mit bereits bestehender Nierenerkrankung und ihre Pflegepartner durch konzertierte Bemühungen von Nierenpflegegemeinschaften und anderen Interessengruppen auf der ganzen Welt dabei unterstützt fühlen, ein gutes Leben zu führen.17 Als gemeinsame Initiative der International Society of Nephrology und der International Federation of Kidney Foundation World Kidney Alliance und im Bündnis mit Nierenstiftungen, Patientengruppen und Fachgesellschaften bekräftigt WKD, dass ein gutes Leben mit Nierenerkrankungen ein kompromissloses Ziel ist.
Ergänzungsmaterial
Zusatzdatei (PDF)
Kasten S1: Zitate von Patienten mit chronischer Nierenerkrankung im Zusammenhang mit den Prioritäten für ein gutes Leben.
Tabelle S1: Empfohlene Strategien für ein „gutes Leben mit CKD“ unter Verwendung eines stärkenbasierten Ansatzes.
Artikelinformationen
Vollständige Namen und akademische Grade der Autoren:
Kamyar KalantarZadeh, MD, MPH, Ph.D., Philip Kam-Tao Li, MD, FRCP, FACP, Ekamol Tantisattamo, MD, MPH, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, MD, Ph.D., Siu-Fai Lui, MD , Ifeoma Ulasi, MD, Sharon Andreoli, MD, Alessandro Balducci, MD, Sophie Dupuis, MA, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi, MD, und Allison Tong, Ph. D.
Zugehörigkeiten der Autoren:
Die International Federation of Kidney Foundations – World Kidney Alliance (IFKF-WKA), Abteilung für Nephrologie, Bluthochdruck und Nierentransplantation, University of California Irvine, Orange, CA (KK-Z); Abteilung für Medizin und Therapeutik, Carol & Richard Yu PD Research Centre, Prince of Wales Hospital, Chinesische Universität Hongkong, Hongkong (PK-TL); Abteilung für Nephrologie, Bluthochdruck und Nierentransplantation, Abteilung für Medizin, University of California Irvine School of Medicine, Orange, CA (ET); Tanker Foundation, Chennai, Indien (LK, SK); Abteilung für Nephrologie und Hypertonie, 1. Abteilung für Innere Medizin, AHEPA-Krankenhaus, Aristoteles-Universität Thessaloniki, Thessaloniki, Griechenland (VL); Hong Kong Kidney Foundation und die International Federation of Kidney Foundations – World Kidney Alliance, The Jockey Club School of Public Health and Primary Care.
Die Chinesische Universität Hongkong, Hongkong, China (S-FL); Nierenabteilung, Abteilung für Medizin, College of Medicine, University of Nigeria, Ituku-Ozalla, Enugu, Nigeria (IU); James Whitcomb Riley Hospital for Children, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, IN (SA); Italian Kidney Foundation, Rom, Italien (AB); Büro zum Weltnierentag, Brüssel, Belgien (SD, AH, AP); Wohltätigkeitsorganisation für polyzystische Nierenerkrankungen, London, Vereinigtes Königreich (TH); American Association of Kidney Patients, Tampa, FL (RK); Hong Kong Kidney Foundation, Hongkong, China (MN); Abteilung für Nephrologie, Abteilung für Innere Medizin, Medizinische Fakultät, Universität Kairo, Gizeh, Ägypten (GS); und Sydney School of Public Health, The University of Sydney, Sydney, NSW, Australien (AT).
Korrespondenzanschrift:
Kamyar Kalantar-Zadeh, MD, MPH, Ph.D., Abteilung für Nephrologie und Bluthochdruck und Nierentransplantation, University of California Irvine School of Medicine, Orange, CA (E-Mail: kkz@uci.edu) oder Philip Kam-Tao Li , MD, FRCP, FACP, Department of Medicine and Therapeutics, Prince of Wales Hospital, Chinese University of Hong Kong, 30–32 Ngan Shing St, Shatin, New Territories, Hong Kong, China (E-Mail: philipli@cuhk. edu. hk ).
Weitere Informationen:
Die Autoren Philip Kam Tao Li, Kamyar Kalantar-Zadeh, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Gamal Saadi und Ifeoma Ulasi bilden den Lenkungsausschuss für den Weltnierentag 2021.
Unterstützung:
Keiner.
Finanzielle Offenlegung:
Dr. Kalantar-Zadeh berichtet über Honorare von Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira , Kabi, Keryx, Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate und ZS-Pharma. Dr. Li berichtet über persönliche Honorare von Fibrogen und Astra-Zeneca. Dr. Saadi berichtet über persönliche Honorare von Multicare, Novartis, Sandoz und Astra-Zeneca. Dr. Liakopoulos berichtet über nichtfinanzielle Unterstützung von Genesis Pharma. Die übrigen Autoren erklären, dass sie keine relevanten finanziellen Interessen haben.
Peer-Review:
Eingegangen am 1. Januar 2021. Angenommen am 7. Januar 2021, nach redaktioneller Prüfung durch einen stellvertretenden Herausgeber.
Veröffentlichungsinformationen:
Dieser Leitartikel ist ein Auszug aus einem Artikel, der in Kidney International veröffentlicht und gleichzeitig in mehreren Zeitschriften nachgedruckt wurde. Die Artikel behandeln identische Konzepte und Formulierungen, unterscheiden sich jedoch in geringfügigen Stil- und Rechtschreibänderungen, Details und Länge, passend zum Stil der jeweiligen Zeitschrift. Jede dieser Versionen kann zum Zitieren verwendet werden. © 2021 Lenkungsausschuss zum Weltnierentag. Herausgegeben von Elsevier, Inc. im Auftrag der International Society of Nephrology. Dies ist ein Open-Access-Artikel unter der CC BY-NC-ND-Lizenz.
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Kamyar Kalantar-Zadeh, Philip Kam-Tao Li, Ekamol Tantisattamo, Latha Kumaraswami, Vassilios Liakopoulos, Siu-Fai Lui, Ifeoma Ulasi, Sharon Andreoli, Alessandro Balducci, Sophie Dupuis, Tess Harris, Anne Hradsky, Richard Knight, Sajay Kumar, Maggie Ng, Alice Poidevin, Gamal Saadi und Allison Tong.
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